tag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post4493312603136014280..comments2023-06-21T04:52:10.089-04:00Comments on Superando a Síndrome Nefrótica: Uma Pequena AlteraçãoUnknownnoreply@blogger.comBlogger12125tag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-88042274319177460222015-11-28T20:37:43.171-04:002015-11-28T20:37:43.171-04:00Posso dar para minha filha de 5 anos somente quand...Posso dar para minha filha de 5 anos somente quando ela estiver em crise ou mesmo não tendo crise? Obg e bjsAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/13716935312316792669noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-72340592775370034432015-11-28T18:11:00.850-04:002015-11-28T18:11:00.850-04:00Posso dar para minha filha de 5 anos somente quand...Posso dar para minha filha de 5 anos somente quando ela estiver em crise ou mesmo não tendo crise? Obg e bjsAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/13716935312316792669noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-69089349889730599022015-09-29T05:16:26.861-04:002015-09-29T05:16:26.861-04:00Oi. Sou de pernambuco e a um ano descobri quem ess...Oi. Sou de pernambuco e a um ano descobri quem essa tal sindrome nefrotica. Completei 26 anos dia 9 de setembro. É realmente uma doença muito chata, mas temos que ter paciencia e fé em Deus. Hoje estou com a proteinuria alterada, volto pra medica dia 01 de outubro, estou com 60mg de corticoide, dois losartana de 50mg, furosemida de 40mg e ainda cedur retard de 400mg para colesterol e triglicirideos. Meu triglicerideo sempre foi muito alto, ja psssou de mil, mas nunca me cuidei. Talves ja estivesse com essa tal de sindrome e nao sabia. So decobri quando amanheci inxado depois de um fds de bebedeira. Hoje vivo normalmente, mas no comeco foi muito dificil. Como esta o David? Espero que bem! Depois escrevo mais faz so um ano que descobri mas ja passei por poucas e boas.. Angelo<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-10923277036004562142015-03-13T20:19:38.244-04:002015-03-13T20:19:38.244-04:00Temos que ter fe a síndrome nefrotica vai cair.e n...Temos que ter fe a síndrome nefrotica vai cair.e nos vamos todos nos agigantar diante dela.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-18071078927509132932015-03-13T20:17:16.096-04:002015-03-13T20:17:16.096-04:00A nossa vitoria vai chegar!com muita fe no nosso D...A nossa vitoria vai chegar!com muita fe no nosso Deus todo poderoso�� Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-29257836564319074612015-03-13T20:12:49.665-04:002015-03-13T20:12:49.665-04:00Oi Karina to na luta contra a síndrome nefrotica.m...Oi Karina to na luta contra a síndrome nefrotica.minha filha tem três anos e começou a apresentar inchaco dia 05/11/2014 eu nem imaginava ela estava bem ate agora .esses dias ela começou a ter proteinuria e ja esta inchadinha meu coração fica apertado de vê um rosto tão lindo todo diferente e mais vamos a luta.ela agora esta tomando 30mg de corticortem.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-70897152897299308972013-12-19T22:47:05.578-04:002013-12-19T22:47:05.578-04:00Oi me chamo SHEILA . Sou de Nata/RN acabei de desc...Oi me chamo SHEILA . Sou de Nata/RN acabei de descobri q minha filha de 6 meses tem sindrome e ainda estou assustada vou gosta de convetsas com vo6. Meu awtts. 8491883738Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-27647252542415046892013-10-03T12:36:30.579-04:002013-10-03T12:36:30.579-04:00Eu também vivo esse drama com meu filho de 5 anos,...Eu também vivo esse drama com meu filho de 5 anos, descobrimos essa síndrome quando ele ainda tinha 1 aninho, desde então ele faz uso de cortisona, o problema é que a dose quando ele está descompensado é muito alta, isso fora outros medicamentos que também são necessários. Sempre quando agente tenta diminuir o cortisona ele descompensa, já percebi também que o emocional dele tem sim um peso muito forte sobre tudo isso, ele é uma criança muito sensivél.O que realmente me preocupa é o excesso de corticoide que pode vir a apresentar outros graves problemas de saúde, pois o meu filho nunca deixou nem por um unico momento de fazer uso dessa droga. Sei que quando eles estão reagindo bem ao tratamento, pra nós já um grande progresso, mas nunca deixamos de nos preocupar.Bom mas Deus está conosco, e nunca nos deixará desamparados.É bom poder dividir experiências, saber que não estamos sozinhas em uma guerra, assim como estou lutando e pedindo a Deus pela saúde do meu pequeno, estou pedindo por todos vocês também...e sei que tudo vai dar certo, tenho fé.Melinahttps://www.blogger.com/profile/17790835249494284997noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-41154476954851603402013-01-14T10:09:04.990-04:002013-01-14T10:09:04.990-04:00Estou vivendo esse drama, ou melhor nós estamos, j...Estou vivendo esse drama, ou melhor nós estamos, já depois de confirmar minha filha ser cortico resistente, e depois de 1 ano e 2 meses e apenas 3,5 anos, já realizou pulsoterapia e recaiu, estamos com retorno para esta semana já sabendo que será realizada Biópsia reanal, quanta coisa penso e peço a Deus que não desmoronemos e que ela seja abençoada de saúde, e livre disso tudo.zenaide oliveiranoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-25211437713500139302013-01-07T10:05:01.708-04:002013-01-07T10:05:01.708-04:00Oi tenho uma filha com sindrome nefrotica, e gosta...Oi tenho uma filha com sindrome nefrotica, e gostaria de saber qual cha vc usou? sera que posso dar cipo cabeludo para uma crianca? meu receio eh que ele eh diuretico.<br />Meu e-mail: kidspy2011@hotmail.com<br />Obrigada<br />DeniseAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-8970067406651478712011-08-13T22:37:09.325-04:002011-08-13T22:37:09.325-04:00Oi Jaci... bom conhecer você!!! Deus é maravilhoso...Oi Jaci... bom conhecer você!!! Deus é maravilhoso né!!!??? Cuida de nós a cada instante!!! Nos mostra sempre o melhor!!! <br />Fico feliz por seu marido estar bem!!! Meu Davi, hoje, ta negativo!!! O ácido deu zero!!!! Obaaa... rindo pras paredes... :).<br />Mas a luta continua né!!! <br />Conte comigo!!!<br />(respondi seu email)<br /><br />Grande beijo!!<br />Paz...<br /><br />Karina CostaKarina Domingoshttps://www.blogger.com/profile/16749802813958222846noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-331589937701086433.post-43312064963695431562011-08-13T14:32:58.286-04:002011-08-13T14:32:58.286-04:00Olá estive lendo seu blog e parabéns muito interes...Olá estive lendo seu blog e parabéns muito interessante,meu marido tem a síndrome nefrótica a 8 anos.e o começo dele foi em partes parecida com seu pequeno.....Faz 8 anos que ele sempre estava em tramamentos com imunossupressores e corticóides entre outros e durantes alguns meses ele não apresentava crises mas quando menos se esperava por uma gripe ou alergia ou micoses qualquer coisa que alterasse o arganismo dele tudo voltava.Vou resumir bem pois os tratamentos vc já conhece as crises também a dificuldade em alimentos também é importante cuidar muito com isso pois influencia muito na síndrome e quero compartilhar algo maravilhoso que aconteceu,sentimos que precisamos passar isso á diante.<br />Em uma noite enquanto eu procurava algum chá para minha mãe que estava doente com problemas pulmonares Deus nos mostrou algo maravilhoso,Cipó Cabeludo um chá que diminui ate eliminar totalmente a proteinúria ou seja a tal liberaçao de albumina na urina.Já cansado de muitos remédios tão fortes que ajudam em alguma coisa mas criam outros problemas ele resolveu tentar.... e vou te contar em apenas 3 dias depois de 1 mês inteiro inchado em crise e ter passado ainda por uma pneumonia grave que sabemos bem, uma pessoa com síndrome tudo fica mais dificil de tratar.Mas enfim ......3 dias tomando o chá manhã tarde e noite já apresentou melhora na urina..e em 7 dias não tinha mais proteinuria,nada de inchaços nada de crise.Hj ele está apenas tomando o chá e ainda cortiçoide pois este medicamento não pode ser retirado tão bruscamente do paciente,mas depois de 8 anos ele náo precisa mais de imunossupressores Glória a Deus pelo descobrimento.Remédios são feitos para tratar sim mas infelismente o uso de drogas tão fortes causam outros problemas e juntos podem até piorar a doença.Hj meu marido está tomando esporadicamente o chá e vivendo de forma muito mais saudavel.Até coradinho ele voltou a ficar.Vou deixar meu email caso queira conversar mais sobre o assunto ,,Moramos em Florianopolis e queremos poder compartilhar essa benção que tivemos.Um grande abraço e reflita um chá não doi não tem gosto ruim e é menos torturoso para seu pequeno.Claro não digo para largar medicos e tratamentos apenas para testar o chá e ver a diferença que vai compensar e muito...<br />Fiquem com Deus <br />jacijaciane@hotmail.com<br />aguardo seu emailmomento Jacihttps://www.blogger.com/profile/09332921914303871759noreply@blogger.com