Tratamentos Alternativos

Existem alguns tratamentos alternativos para ser utilizados como adjunto ao tratamento tradicional (com corticóides) da síndrome nefrótica. Vou citar aqui dois que são reconhecidos pela medicina,ou seja, tem embasamento científico: Acunputura e Homeopatia.
A Acunputura: Essa técnica consiste em um sistema de tratamento da medicina tradicional chinesa, que utiliza pontos na superfície do corpo, com finas agulhas, de modo a ajudar o organismo a reajustar-se, tratando a raiz do problema, não só a sua manifestação externa.
Não tenho muito conhecimento sobre a acupuntura. Procurei na internet, mas não achei nada específico na síndrome nefrótica. Mas acredito que esse não deve ser um tratamento muito agradável para as crianças, não é?? Imagine uma criança ter que ficar parada!!! E ainda com um bando de agulhinhas espetadas pelo seu corpo!!! É demais!!! Pelo menos pro Davi, digo que seria impossível... Principalmente porque ele é bem "quietinho".... (risos). Quem o conhece, sabe que não é bem assim... pelo contrário, ele é super agitado! Aliás, essa é uma característica das crianças nefróticas. O uso de medicamentos muito fortes ataca o sistemas nervoso da criança, deixando-a bem agitada! O Davi pelo menos.... Tem dias que ele parece que vai subir pelas paredes, tamanha a sua agitação!
Ate gostaria de saber de alguém, que tem um filho nefrótico, se também é assim com eles? Se eles também são ou ficam mais agitados durante um determinado período! Confesso que isso me angustia as vezes!!! É que é uma agitação diferente sabe!!! Aí, me corta o coração!! Porque lembro dos remédios fortes que ele toma... 
A outra opção é a Homeopatia: São manipulações naturais. Esta trabalha com a possibilidade de tratar o doente com medicamentos que estimulam as defesas do organismo, reforçando sua imunidade e promovendo um equilíbrio mais adequado aos processos fisiológicos e psíquicos do ser humano.
Nossa experiência com a homeopatia foi muito interessante! 
No início, não queria nem ouvir falar disso. Não acreditava mesmo. Mas depois de ouvirmos muitos relatos bons, de sucesso, decidimos tentar. A nefrologista, dra Nilzete, nos autorizou. Disse que mal não ia fazer certamente!
Levamos então Davi ao homeopata. Um senhor muito simpático, atencioso e criterioso,que nos atendeu muito bem!!! Dr Raimundo Telles nos explicou como seria o tratamento... Nos explicou que o objetivo da homeopatia não seria tratar o que causou a síndrome e sim tratar dali pra frente. O tratamento seria em aumentar a sua imunidade! Pois, os nefróticos, já tem a tendência, pela própria doença, de ter a imunidade muito baixa. Qualquer  resfriado bobo, pode ser capaz de derrubá-los. Por isso a importância  e o cuidado de ter uma boa imunidade!!
E foi exatamente isso que aconteceu!!! Devido ao uso de medicamentos a imunidade de Davi, havia caído bastante. E após o início da homeopatia, era notório que sua imunidade havia melhorado! E muito! Davi já não se abatia mais, e nem tinha recaídas quando ficava gripado... Chegou a ter febre e ficar com a proteinúria negativa (Zero cruz). E até hoje é assim... Apesar da síndrome, Davi tem uma saúde excelente.... Graças a Deus!!!!
Mas o fato é que a homeopatia exige paciência! Sabe aquele ditado que diz: : "em gotas homeopáticas", referindo-se a algo que esta demorando pra acontecer??? Pois é! É justamente isso... O tratamento exige paciência. Teve épocas em que o Davi tinha 8 vidrinhos da homeopatia, sendo que tinha que tomar 3 gotas de cada, no período da manhã, tarde e noite... Affff.... Era muita coisa.... Pra onde a gente ia... la íamos nós com uma bolsa cheia de vidrinhos...(risos).
Não sei se nos faltou paciência... Mas não vimos nenhuma melhora quanto à síndrome nefrótica em si. A melhora veio mesmo com o corticóide!
Mas no todo, a experiência com a homeopatia foi muito boa. Eu realmente aconselho!!!
Hoje em dia, Davi não faz mais homeopatia! Como eu disse, graças a Deus, ele tem uma saúde muito boa!!! Mas se precisasse melhorar a imunidade certamente faria de novo e sem nenhuma reserva!!
Existem alguns outros tratamentos alternativos como os chás!!! Mas como não temos embasamento científico, não vou citá-los, somente por mera precaução. Mas sei de algumas histórias de sucesso na redução da proteinúria através da administração com os chás!
A verdade mesmo, é que não medimos esforços para tentarmos tirar nossos pequenos dessa síndrome tão chata!!!  Mas quero enfatizar, que devemos ser muito cautelosos  e principalmente responsáveis!!!! Não faça nada sem antes consultar o seu médico!!!
Ah, e não se esqueçam de que, como o próprio nome já diz, são tratamentos alternativos!!! Não é para parar de tomar os remédios, em hipótese nenhuma!! Os corticóides não podem ser interrompidos de uma hora pra outra. Devem ser retirados gradativamente.


53 comentários:

  1. QUE BLOG MAIS SEM GRAÇA,GOSTEI DO CONTEUDO...MAIS ESSE PLANO DE FUNDO ME DA TEDIO

    ResponderExcluir
  2. Meu querido(a),

    Que bom que gostou do conteúdo... o objetivo do blog é justamente esse... CONTEÚDO!!!
    O Plano de fundo é um mero detalhe... não to preocupada nem um pouco com isso!!! Certamente você não deve ter um filho nefrótico.. Porque se tivesse, estaria mais preocupado(a) em fazer algo, pela cura do seu filho e outras crianças, do que se preocupando com plano de fundo!!
    Se você ta procurando diversão... entrou no blog errado!!! Isso aqui não é a Broadway!!!
    Ao invés de ser tão crítico(a), procure fazer algo de útil por alguém a ficar se preocupando com plano de fundo de um blog!!!
    Ocupe-se!!!

    Sem mais...

    Karina

    ResponderExcluir
  3. Os críticos são a prova de que você está "arrasando"... eles nem vivem mais a vida deles... só falando sobre você!

    Sabe. o desocupado ou desocupada... certamente não sabe o que é estar na emergência e pedir a Deus só mais um dia com nossos filhos... a clamar por misericórdia... assim como faço com o Daniel sempre que estamos na emergência...

    ResponderExcluir
  4. Olá, desculpe mas chorei quando li o seu depoimento...não sei se estou passando por uma situação parecida, mas desde maio desse ano minha filha ao fazer um check up detectou-se almubina em sua urina, fez algumas proteinurias de 24 horas e a albumina elevada, fomos encaminhados para a doutora Nilzete que iniciou o tratamento com enalapril. Não estou entendendo muita coisa mas parece que a proteina dela esta normal e tambem a creatinina mas a albuminuria elevada. Fiquei muito feliz de saber que a minha filha está em boas mãos mas fico muito preocupada porque não sei direito o que está acontecendo.

    ResponderExcluir
  5. Olá Daniela...

    Tenha certeza que está em ótimas mãos. A dra Nilzete é realmente muito competente e dedicada!!! Tenha certeza que ela conduzirá da melhor forma o tratamento da sua filha!! Acredito que não deva ser a síndrome nefrótica o problema dela, pois se fosse a dra Nilzete certamente teria lhe dito e iniciado de imediato o tratamento, que é a base de corticóide. Torço pra não seja!!!
    Se você puder, me manda um email do seu pessoal. é que aqui pelo blog, nao aparece seu email.
    O meu email é: karinadcosta@gmail.com
    Também possuo uma página no facebook e se chama Superando a Síndrome Nefrótica. Se você tiver me adiciona... A gente pode conversar melhor!!

    Um grande beijo...
    E sucesso!!!!

    Paz...

    Karina Costa

    ResponderExcluir
  6. Ola, tambem tenho filho com sindrome nefrotica e no ultimo mes ele teve a dose de corticaide aumentada, alterando bastante o humor e o fisico dele. Com o seu depoimente vejo que não estamos sozinhos nessa ardua luta, desejo sorte a voce e sua filha, e que Deus as acompanhe nessa caminhada...

    ResponderExcluir
  7. Olá Karina, você poderia me passar o número ou endereço do consultório do Dr. Raimundo Telles por gentileza? Achei bastante interessante a historia que bom que seu filho esteja melhor.

    ResponderExcluir
  8. Olá Karina,
    A acupuntura e a homeopatia juntas traz um benefício fora do comum para um paciente com quadro de sindrome nefrótica.
    Sei que para o seu filho não seria recomendável fazer acupuntura, pois certamente ele ficaria com medo das agulhas, mas creio ser muito benefício a homeopatia.
    Tive minha primeira crise aos 16 anos e fiz tratamento com prednisona e genuxal. Melhorei bem, com a ajuda da homeopatia.
    Hoje estou com 30 anos e tive uma recaída, por causa de estress (é algo que influencia muito na vida de uma pessoa que apresenta o quadro) e a acupuntura é fundamental para manter o equilibrio. Digo isso, porque o corticoide deixa a pessoa muito irritada, nervosa, ansiosa, e sessões de acupuntura com homeopatia traz o equilíbrio de volta!!
    Sei que para uma mãe é muito dificil lidar com essa situação, pois a minha sofreu demais na época, mas recomendo a vc que tb tente um tratamento com homeopatia e acupuntura. Vc verá que os resultados serão incríveis!!!

    ResponderExcluir
  9. Meu nome é Vivian e se quiser conversar mais sobre o assunto me escreva no vorosco20@gmail.com..

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. oi boa noite preciso conversar com vc , meu imail anny.izel@hotmail.com

      Excluir
    2. oi boa noite preciso conversar com vc , meu imail anny.izel@hotmail.com

      Excluir
  10. por favor me envia o endereco do doutor homeopata raimundo telles .. meu email jbcuesta@bol.com.br

    ResponderExcluir
  11. Bom Dia !
    Estou passando por este drama agora , minha filha tem 2 anos e em novembro , surgiu a 1ª crise , ela ficou muito inchada e eu fiquei bem desorientada do que eu poderia fazer para ajudar.
    Confio muito em Deus e sei que só ele para fazer a cura instantânea e livrar nossos filhos desta doença .

    ResponderExcluir
  12. Oi Karina...

    Que bom que vc fez esse blog, agora sei que terei com quem desabafar, pq muitas vezes, as pessoas não entendem o que passamos. O meu filho João, hoje com 10 anos foi diagnosticado com Sindrome Nefrótica em outubro de 2010. DEUS tb nos enviou um anjo da guarda que é doutora Luciana Borges, aqui em Natal RN. O João tomou apenas o prednisona em dose altissima, foi corticóide sensivel, já fez o desmame da medicação e até agora não teve crise, graças ao SENHOR DEUS MARAVILHOSO..Sempre que puder entrarei aqui. Fica na PAZ DO SENHOR, pq com certeza ELE esta cuidando de nossos tesouros.

    ResponderExcluir
  13. oi sou elania tenho um filho de 4 anos q tmb ta c essa doenca...
    é muito dificil mais agora sei q tenho c me enforma pois descobri em dezenbra de 2011 q ele tinha essa sindrome n sabia nada sobre essa doenca
    fikei desesperada mais c deus é muito fiel ele tmb me enviou um anjo dr roxana em joão pessoa ela trata do meu filho....
    tenho muita fe no meu deus fiel e agradeco muito a dr roxana por ta fazendo de tudo por meu filho....

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Óla Elania nunes vc e daqui de João pessoa? pois eu tambem sou e há um mes descobri que minha filha tambem tem essa doença, graças a Deus encontrei esse blog que ta me ajudando muito gostaria de te conhecer pois minha filha tambem vai começar o tratamento com Dr Roxana. bjs meu email adriana.dryana@gmail.com

      Excluir
  14. Olá Karina, como vai?

    Bem, ..., estou em um momento muito triste da minha vida. Estava procurando artigos pela internet para saber mais sobre esse problema recetemente vivido por você.
    Há uma semana descobri que minha irmã caçula é portadora deste problema. Ela que já é portadora do Diabetes Melitus tipo I há 14 anos, foi diagnosticada com mais esse "caos". Que veio como um raio em nossas cabeças. Nossa,..., como é difícil. Nós, minha família, Pai, Mãe e eu a irmã mais velha, ainda não sabemos como lidar com a situação, e o pior é que há mais de um ano minha irmã vinha sofrendo desta doença sem diagnóstico e somente agora descobrimos. Com todo esse tempo outras doenças foram desencadeando.
    Minha irmã iniciou o tratamento há uma semana e ainda não teve nenhuma melhora aparente. Ela tem 26 anos, é estudante de Direito, está no último ano, não quer deixar a faculdade para se tratar. Porém é feliz por fazer o que gosta.
    Enfim, fiquei surpresa com seu blog, e gostei muito, pois de certa forma descobrimos que não estamos sozinhas. Desejo que seu filho fique sempre bem e que Deus os ampare sempre. Obrigada. Assim que eu tiver mais notícias te escrevo. Sexta-feira próxima ela terá um retorno na médica. Depois te conto como foi. Mais uma vez obrigada.
    Me chamo Letícia, tenho 33 anos, e neste momento cuido da minha irmã.

    ResponderExcluir
  15. Oi Karina, tudo bem? Tenho um filho com sindrome nefrotica desde os 2a3m, e, realmente é uma luta, que só Deus e seus anjos "médicas" também no meu caso que nos dão força para continuar nossa luta. Convivo com algumas mães com o mesmo problema (amigas que conheci no grupo de tratamento do Hospital), e as histórias são sempre muito parecidas, inclusive a sua muito parecida com a minha, só um pouco mais longa. Parabéns, pelo seu blog. Não estamos só. Deus abençõe voce e seu filho.

    ResponderExcluir
  16. Oi Karina, aqui é a Greici, sou amiga da Adri e sua mãe, a Adri já tinha comentado comigo sobre a luta do DAVI...fiquei curiosa com o nome q estava no facebook e entrei pra ver se era um conhecido meu. Em fim, linda a história da sua família, oramos na época pelo pequeno Davi, achei q não era uma doença tão séria e perante a medicina sem cura.
    Bom apartir de hoje Davi estará em minhas orações novamente, Deus tem cura pra ele e muitos ensinamentos pra nós, deculpe te escreve apesar de não te conhecer amo de mais sua família, automaticamente tenho um carinho especial e involuntário por vcs !

    Fiquem na paz,

    Greici Reinaldo.

    ResponderExcluir
  17. Ola Karina sou da cidade de Lins - São paulo
    Meu nome é Flávia tenho um filho graças a Deus com 14 anos e com a doença estabilizada, faz todos os exames periodicamente de 6 em seis meses. Sofri muito com suas recaidas e aleegria por ele superar todas as dificuldades, tanto que eu hoje estou formanda em PEdagogia e estudo pós-psicopedagogia, por conta dele pois ele tem dificuldades na aprendizagem.
    Acredito que Deus esteve presente o tempo todo ao lado de EMANOEl.
    Ele é uma pessoa especial em minha vida, sei qe vcs irão superar as dificuldade e acreditem que todo o amor e carinho faz superar todas as dificuldades.
    Com 1,80 de altura, e os médicos estão fazendo exames para saber como ele estabilizou sem a necessidade de procedimentos mais insizivos.
    Se necessitar de ajuda me ligue, o médico dele é maravilhoso e fo peça fundamental para que isso ocorresse, na época Emanoel era um menino de 2 anos e 5 meses e este médico um rapaz recém formado assumiu o tratamento e consigiu a vitória.

    Flávia e Emanoel
    14 96242656

    Rezo e peço a Deus sempre pela vida deste médico e sua familia.

    ResponderExcluir
  18. Oi gente ,me chamo Ingrid Martins e resolvi escrever pq conheço o DR Telles a mtos anos ,faço ideia de como foi o tratamento do Davi , os vidrinhos no começo são chatos e agente se confunde um pouko por causa dos horários e confesso q as vezes até perdemos a paciência rsrsrs . Mais no geral o tratamento homeopático é mto bom e quanto ao Dr Telles, ele é mto incrível , tratou minha mãe de uma crise alérgica ( q qs ela morre antes de tratar-se com ele ) e tratou de mim tbm .Tenho 26 anos e ele cuida de mim e da minha família a mais de 10 anos . Realmente indico o tratamento com ele pq alem de homeopata ele é clinico geral e um excelente amigo ;)

    s precisarem de mais referencias
    ijmartins02@gmail.com

    abraços

    ResponderExcluir
  19. oi minha filha 12 anos foi diagnosticada 01/07/2012.
    Gostaria de saaber se existe um cardapio cafe, almoço, lanche, janta etc
    meu e-mail : lucimaradinizvendas@hotmail.com

    ResponderExcluir
  20. Oi meu nome é Lucimara(lucimaradinizvendas@hotmail.com) sou de Campinas/sp, desde 02/07/2012 minha filha 12 anos foi diagnosticada nefrotica, o tratamento com prednisona não deu efeito, ainda continua com proteinura. Tô tão perdida, não sei o q dar para ela comer, ela se adaptou super bem sem o sal, mas ela não pode só viver de comida que eu faço pois todo o resto tem sodio. Gostaria de saber se existe um cardapio para nefrotico cafe, almoço, lanche, janta etc.Ela ficou mocinha em fevereiro e estava tudo normal mas parece que o predinisona cortou,agora estamos a procura de uma ginecologista que entenda do caso. É tudo tão novo, mas trabalho em hospital, e meus chefes demonstram bastante preocupação quando falo que ela foi diagnosticada nefrotica aí fico com mais medo. Começãmos um tratamento alternativo com plantas para desintoxicação. Mas é tudo tão recente!!! O emocional dela não está ajudando em nada, ela anda triste com alguns problemas familiares. Não sei mais a quem recorrer, então o q vc puder nos ajudar!!! Que Deus a abençõe aguardo resposta!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Lucimara, quem atendeu minha filha foi a Dra Anelize Del Veccio, ela atendem em SP, mas como voces estão em Campinas pode ser que consigam ir até lá. o telefone do consultorio é 01155495817. Ela foi muito competente conosco acredito que podera te ajudar. Bjs e boa sorte.

      Excluir
    2. ola ,Lucimara...meu filho tbem passa com a dra. Anelise....procure por ela,,,excelente profissional.....

      Excluir
  21. Olá!
    Meu sobrinho está sendo diagnosticado com Sindrome Nefrótica e seu Blog é o que minha irmã encontrou e está compartilhando com a família.
    Muito Obrigado por compartilhar sua experiência.
    Agora, sabemos como será difícil e estamos melhor preparados para o que vem pela frente.
    É inacreditável como, meu sobrinho, esperto e ativo, venha a ter um problema desses!!!
    Vamos em Frente e esperamos tirar boas lições disso tudo.
    OBRIGADO DE CORAÇÃO,
    Vladimir.

    ResponderExcluir
  22. Olá !!!
    tenho dois filhos, mas nenhum, Graças a Deus, com problemas de saúde. Li todo o seu blog e fiquei realmente emocionada com a dedicação de todos, medicos, vcs pais, outras crianças com problemas, enfim...
    Espero que corra tudo bem e que a vida se instale.
    Deus proteja seu filho e sua família.
    Coragem, esperança e fé !!!
    Fabíola

    ResponderExcluir
  23. Obrigada Fabiola... Deus Abençoe imensamente vcs!!! Beijo carinhoso!!!

    Karina

    ResponderExcluir
  24. Ola KArina tenho um casal amigo meu que esta passando pela mesma situacao o filho deles tem um ano e oito meses nao esta nada bem, esta internado na uti da unimed manaus, estao desesperados, estava procurando algo sobre sindrome nefrotica para poder ajuda los e vi seu caso,como e uma doenca desconhecida e na maioria das vezes em criancas muito pequenas, vc poderia nos dizer qual seu nefrologista que acompanhou seu filho em manaus? fico no seu aguardo obrigada jesia

    ResponderExcluir
  25. Karina
    Acredito que seu blog não apereceu por acaso em minha pesquisa sobre a sindrome, confesso, que deve ser minha 100 pesquisa que faço na internet desde que minha filha foi diagnosticada. Ao ler seu relato um filme ( de terror confeso) passou em minha mente. Conosco ocorreu de forma muito parecida, e tambem acreditavamos que se tratava de uma alergia inicialmente. O que nos ajudou e muito é que meu pai apesar da distancia que se encontrava no momento é um pediatra muito experiente e desconfiou imediatamente que podia ser um problema no rim, aliado a isso a pediatra da minha filha em SP é uma profissional excelente, e nos deu todo o apoio medico necessario, assim conseguimos controlar a situação rapidamente, e iniciar o tratamento. Não posso tambem esquecer da Dra especializada em Nefrologia que nos acompanhou durante o internamento e nos primeiros momentos da crise, sem a intervenção dela com certeza não teriamos conseguido sair do hospital com a Sofia bem estabilizada. Mas não escapamos dos olhos fechados pel inchasso e da internação de uma semana, pois como você mencionou esta doença é totalmente silenciosa, e quando apresenta o inchasso, a evolução é muito rápida, o que nos supreendeu muito.
    Iniciamos o tratamento com o corticoide, e minha filha apresentou resistencia a largar o medicamento, o que eles chamam de dependente do corticoide. Não chegamos a fazer outro tratamento,como você mencionou, pois o corticoide funcionou imediatamente. Imagino o que você deve ter passado. Pois é realmente muito dificil fazer o que deve ser feito, mas é para o bem deles né?! Nós decidimos voltar para perto da familia e hoje moramos em Curitiba, a proximidade com a familia fortaleceu muito a imunidade da Sofia, e hoje fico feliz em dizer que conseguimos retirar o corticoide e iniciar um tratamento alternativo com um vermifugo chamado escaridil, voce pode conversar com sua medica sobre este tratamento. Minha filha hoje é acompanhada pela Dra Karen que atende no pequeno principe aqui em Curitiba e estamos muito felizes com o tratamento. Hoje estamos a mais ou menos sete meses sem corticoides e a Sofia passou por dois resfriados e uma infecção urinária sem apresentar sintomas da crise. Estamos muito felizes com esta vitoria, e acredito mesmo que a proximidade com a familia auxiliou muito. Gostaria de manter contato e acredito que é muito importante este espaço para que possamos trocar experiencias pois precisamos realmente de apoio contra esta doença, parabens por sua inciativa. No caso da minha filha não foi identificado o motivo da sindrome ter aparecido. No caso do Davi vocês conseguiram identificar alguma outra doença relacionada ou qual foi o motivo da crise ter se instalado?

    ResponderExcluir
  26. Oi Karina,ao ler seu blog,choreu emocionada,porque pude sentir tudo que você passou.Tenho dois filhos lindos,um de 13 e outro de 10 anos,o mais velho quanto tinha 2a9meses descobri a sindrome,foi um susto estava gravida do mais novo e do nada ele começou a inchar,lembro que uma vizinha me falou:se não for anemia é rins.Sem esperar fui a emergência e logo a pediatra persebeu sua pressão alterada e resolveu iternar,fiquei muito desorientada ate então achavan que era GNDA(outro tipo de doença renal,com sintomas parecidos),com 11 dias veio o diagnostico certo e desde então minha vida mudou totalmente.... até hoje ele se trata,haa,é uma longa história de idas e voltas as consultas,medicamentos,sustos,choros....como você diz alegrias nas mínimas coisas. Minha mãe era minha única fonte de ajuda psicólogia, pelo menos para choramos juntas,mais a 6 anos Deus a levou.O pai dele faz o que pode relacionado a compra de medicação para o tratamento não deixa nada faltar,mais as vezes agente precisa chorar e desabafar com alguem. Hoje continuo fazendo o tratamento dele.Ja perguntei muito a Deus também porque?Também não murmuro,Deus sabe tudo,e é ele que permite as coisas acontecerem na nossa vida.Conto hoje com ajuda de Deus e das médicas que cuidam dele,com você diz são anjos de Deus.A lição que agente tira disso,é dar valor as mínimas coisas da vida.O tratamento é chato mesmo mesmo, a cura é incerta para a medicina, mais creio num Deus que tudo pode, e um dia vamos estar contando nossa vitória!!!! AMO MEU FILHO ELE É TUDO PRA MIM!!!bjs pra você e pro Davi.Meu email é: flaviajc02@hotmail.com.

    ResponderExcluir
  27. Karina, fique impressionada e emocionada com o seu relato. O equilibrio emocional que vc expressa nos posts, sempre grata a Deus e as pessoas que te ajudaram, fez com que eu não parasse de ler seu diário. Que Deus te abençõe muito, e principalmente dê ao Davi, a você e toda sua familia muita saúde, que é o bem mais essencial que precisamos ter e conservar. Uma curiosidade, cheguei até o seu blog, pesquisando soluções para o meu cachorrinho que é muito amado, muito querido por nossa familia, e no momento vem enfrentando com êxito um tratamento para infecção urinária.
    Saiba que o seu depoimento ajuda e ajudará muitas pessoas e também nossas animaizinhos queridos! Fique com Deus!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada pelas palavras!!! Espero que seu cãozinho se recupere logo!!!
      Grande abraço,

      Paz!!

      Excluir
  28. Olá Karina, sou médica preferi responder como anônima por que o caso que vou contar esta em estudo e não existem trabalhos científicos que comprovem o que vou dizer. Meu filho tem 8 anos e tinha uma saúde normal até julho de 2012 quando abriu um quadro de edema ao redor dos olhos e na boca associado a um quadro de livedo reticular. Ele já vinha apresentando edema no lábio e olhos três meses antes quando comia certos alimentos e como sou medica comecei a anotar e guardar os rótulos dos alimentos. 15 dias após ainda em julho ele apresentou edema generalizado e foi diagnosticado como síndrome nefrotica. foi internado submetido a pulsoterapia e foi introduzido corticoide via oral associado ao ramipril. Já na internação perguntei aos meus colegas médicos se a alimentação poderia dar alergia com consequências renais, mas eles disseram que não existem trabalhos comprovando este fato. De qualquer modo fiquei desconfiada que o quadro pudesse vir de alergia ou intolerância alimentar. Meu filho passou a usar então ramipril e predinisona de 60 mg por dia e em trinta dias não houve resposta alguma. Ele passou então a ter o diagnostico de síndrome nefrotica resistente a corticoide. Foi ai que eu comecei a fazer um tratamento por minha conta atraves da alimentação retirando todas as substancias que antes ele tinha ingerido e que produzia edema naqueles meses anteriores. A mihna surpresa foi tamanha por que ao retirar todos os alimentos que continham corantes e conservantes como biscoitos, salgadinhos, sucos de caixa, refrigerantes, embutidos de todas as espécies, vinagre comum e frutas com alto índice de agrotóxicos meu filho negativou completamente a proteinuria, sem usar corticoide. Atualmente estou levando ele para ser estudado em uma universidade em São Paulo pois não sei exatamente ao que ele tem alergia, já que foram muitos os tipos de alimentos que ocasionou edema nele. O eu sei é que sem estes alimentos e dando alguns suplementos alimentares ele fica sem proteinuria e se ele comer qualquer deles ele faz proteinuria que chega a um grama dentro de seis horas após ingestão. Como sei disso? Como sou medica faço exame de urina duas vezes ao dia pois comprei os reagentes.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá!!! Muito interessante se depoimento! Obrigada por compartilhar, mesmo sem ter a comprovação cientifica! Acho que nao custa fazermos o mesmo né! É sempre bom tomarmos cuidado...
      Tenho uma pagina no facebook.. Se vc se sentir a vontade, podemos trocar idéias, pelo in box!
      Grande abraço,

      Karina

      Excluir
    2. oi,

      meu filho tem 2 anos, e foi diagnosricado com sn no inicio de janeiro.

      a historia é semelhante à sua... em julho do ano passado nasceu a minha filha mais nova, knd cheguei a casa dos meus pais onde o eduardo tinha ficado achei o eduardo inchado.. toda a gente riu pk ele smp comeu mto bem...

      em setembro, depois de tentar po-lo na cresce voltei a achar os olhos inchados e a pediatra mandou dar atarax... a verdade é k melhorou...

      finalmente em janeiro voltou a aparecer e foram feitas analises e la foi diagnosticado com sn.

      apos 4 semanas negativou totalmente com predsidona 40 mg, knd começamos com doses alternadas apareceu uma otite e proteinas... ja fez 3 semanas com 40 mg e nao ha meio das proteinas desaparecerm...

      é coincidencia ter melhorado com o atarax???

      o seu filho tb melhorava com anti histaminicos???

      meu mail é nuska_sousa@hotmail.com

      Excluir
  29. Oi Karina, li seu rlato da SN, e me vi na mesma situação, o mesmo susto, a mesma esperança de ser alergia, talvez eu tenha feito mais tratamento que vc no meu filho, fiz homeopatia, várias vacinas, procurei vários especialistas em nefrologia e sempre o mesmo diagnóstico, ainda bem.
    E sei que é uma luta, um dia de cada vez, assim tenho vivido, e pedindo sempre a Deus ombros fortes pois a luta é grande, também tenho anjos que cuidam dele e com a força de minha família vamos tendo paciência, amor e FÉ.

    ResponderExcluir
  30. Sandra Xavier de Lira12 de março de 2013 22:07

    Olá Karina,td bem?espero que sim ...achei interessante seu blog,visto que meu amado filho tbem tem SN...e sei de tudo o que vc passou até aqui....Trato meu filho há 1 ano e meio ,e sei como é cada sensação q vc descreveu....nossa cabeça pira ,ficamos desesperados...eu ...de tão abalada psicologicamente,desenvolvi até uma psoríase....Mas graças à Nefro do meu filho,consegui superar e ter forças p seguir...Dra.Thaisa Longo Mendes,hora nefro do João,hora minha psicologa...Mas ...apesar de toda luta,temos que ter muita fé,creio muito na cura....Então o mínimo q devemos fazer é :de tudo p que eles melhorem...bj gde

    ResponderExcluir
  31. olá gostei muito de ler este depoimentos pois meu filho tem 11 anos e ha 9 está lutando contra esta doença, hoje ele está super inchado e eu estou sofrendo muito com tudo isso não sei mais o que fazer e em que pensar sei que DEUS está comigo mais preciso de socorro urgente, meu email emasrosendo@bol.com.br

    ResponderExcluir
  32. Karina, tenho um filho que acabou de completar 1 ano e 8 meses e assim como vc. fui pega de surpresa. Levei ao ps por conta de uma alergia no rostinho e uma cisma de que suas perninhas estavam um pouco inchadas. Sou de SP e Deus guiou-me ao hospital excelente onde tb encontrei um anjo que confiou em minhas suspeitas e pediu os exames certos, porém a médica nefro foi tão direta ao citar a doença que ela falou até sobre a hemodialize e ate perda dos rins, hoje é o quinto dia que estamos no hospital e ele esta começando a inchar, mas já iniciou o tratamento com corticoides. Hoje chorei muito, entrei em desespero e resolvi entender a doença e aceita-la, até que encontrei seu blog, li os comentários me emocionei muito, me identifiquei e fiquei feliz ao saber dos bons resultados que outras pessoas estão conseguindo. Assim como vc. penso que Deus tem um proposito para isto, nada acontece sem querer, mas estamos juntos nesta luta e muito obrigada por compartilhar suas experiencias, pois me elucidaram muito, estou bem mais calma. Força e que Deus esteja sempre com vcs bj Cris

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Cris por favor deixe seu email para que possamos nos corresponder!!!
      Nao conheço nenhum nefro nessa área. Vc é de sao Paulo?? Posso me infirmar! P favor me mande um contato!
      Abraços,
      Karina

      Excluir
  33. Meu convenio e Unimed paulistana, alguem conhece uma boa nefro que atende ao meu convenio, sou da zona sul Sacomã. bj Cris

    ResponderExcluir
  34. Ola Karina, meu e-mail e´cristinahilario@ig.com.br. A dra que o acompanha no hospital o atenderá no ambulatório deste hospital. Hoje faz 22 dias de internação e o Gustavo acordou um pouquinho inchado. Recorri ao seu blog para encontrar forças e esperança, pq tem hora que a tristeza bate", nao é? Me conte cono esta o Davi e seu bebe. bj Cris

    ResponderExcluir
  35. Oi Karina, nossas historias são quese iguiais, passamos pelo mesmo problemas, pois minha filha em 2008 tinha acabado de completar 3 anos.
    Um dia acordou com o edema nos olhos que também pensavamos que era alergia. Passaram os dias e o edema piorava.
    Fomos em varios médico, uns diziam que era a SN, outros não.
    Eu e minha esposa ficamos 30 dias sem saber ao certo qual doença a Geonava tinha, mas um dia eu não aquentei, pois o abdomem dela estava muito grande.
    Corri com ela ao hospital e de la ela ficou internada quase duas semanas.
    Durante a internação ela foi diagnosticada com esse bicho papão, felizmente ela teve boa resposta á prednilone, porém houve varias recaidas.
    Me apeguei muito em deus, tudo que foi preciso eu fiz pela minha pequena.
    Hoje ela tem 8 anos, parou de tomar medicamento a mais de 2 anos e nesse tempo nunca mais houve recaidas.

    Também pode ter a certeza que o pequeno Davi vai ser curado, pelo nosso Sr. Jesus Crito.

    Fique com deus e parabens pelo Blog.

    Fique com o nosso Sr Jesus Cristo.

    Mauricio

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Gloria a Deus!! Obrigada por compartilhar sua história Maurício! Também estou no facebook, seria ótimo vc compartilhar essa história lá! Me adicione: Superando a Sindrome Nefrotica!
      Paz,
      Karina

      Excluir
    2. ola Karina li todos os seus relatos e gostaria de saber aonde entro em contato com a Dra. que atendeu o seu filho, e minha mae que foi diagnosticada com sindrome nefrotica ja estamos na luta a 1ano e 4meses nao estamos atigindo melhora. minha mae esta tomando + ou - 20 comprimidos por dia (losartana. enalapril. reuquinol. imuram, liryca, meticortem, buferim. marevam. ennevo. aderad3. e os medicos so diz que temos que aguardar mas e tao dificil. Gostaria de entrar em contato com a sua medica. moro em rondonia. meu e-mail e joaojcg@hotmail.com.br ou contato@rodaoacessorios.com.br.
      jackelita

      Excluir
  36. Olá, meu nome é Luciana, e meu filhinho, é o Solano Gabriel, que tem Síndrome Nefrótica a 1 ano e meio. Toma doses muito fortes de corticóides e, tenho pesquisado bastante sobre o assunto.
    Pratico Terapia Reike e Cromoterapia nele todos os dias a noite e nota uma melhora lenta, mas melhora.
    Já chorei muito por causa desse problema, pois quando ele entra em crise, é desesperador... Já ficou internado 2 vezes, é muito triste.
    Agora tenho a esperança acesa novamente, pois minha mãe encontrou um médico em Rio das Ostras, mas o problema é que a consulta é R$200,00 e não posso pagar, mas Deus há de olhar por ele, e tudo vai dar certyo.
    Bom ter encontrado vcs...!
    Até a próxima.

    ResponderExcluir
  37. Sou eu de novo, a Luciana, se quiser meu contato...:lukamano1980@gmail.com e o tel. (22)99205-0223.
    Deus há de olhar por todos...

    ResponderExcluir
  38. Minha filha tem 7 anos e desde de jan. De 2012 descobri q ela tem.sn e toma corticoides,sempre q ta saindo tem.infecçao respiratoria e recai,agora a nefro passou um antibiotico q tera q tomar por 3 a 6 meses p evitar infecçoes.
    fico c minha kbeça a mil,pq uns medicos falam q n tem cura,so controlw ,ja a nefro falou q co
    o a dela e lesao minima e c a idade dela q foi descoberta c 5 anos exuste sim a possibilidade de cura na adolececncia.
    alguem pode m ajudar?

    ResponderExcluir
  39. OLA SOU VANESSA AQUI DA CIDADE PAULINIA, INTERIRO DE SP, TENHO UMA FILHA COM 3 ANOS HOJE, E FOI DIAGNOSTICADA COM SINDROME NEFRITCA HA UMA ANO ATRAS, FOI FICANDO INCHADA E COM MUITA DIARREIA, LEVEI AO MEDICO ACHANDO QUE RA VIROSE, E FEZ EXAME DE URINA, E DEU MUITA PROTEINA NA URINA, FICOI INTERNADA 10 DIAS NA UTI, A SITUAÇO COMPLICOU, ELA TEVE INFECÇAO DE URINA, E COM MUITO LIQUIDO NO CORPO, TOMOU ANTIBIOTICO E ALBUMINA, MELHOROUM TOMO CORTICOIDE E TEVE DUAS DESCOMPENSSADAS DURANTE O ANO DE 2014, INTERNOU FEZ ALBIMUNA, E AINDA COM O CORTICODE, AGORA COMEÇOU TOMAR A CICLOFOSFAMIDA, POIS ELE É CORTICO DEPENDENTE... MAS COM FE EM NOSSO PODEROSO DEUS ELA E TODOS O VOSSOS FILHOS ACIMA RELATADOS COM A SINDROME VAO FICAR CURADOS...

    ResponderExcluir
  40. Boa noite! meu nome, Jucilene A. de Souza meu filho tem 14 anos, e ha 4 meses foi diagnosticado com a síndrome nefrótica , hj vivo assustada com o coração abalado, a qualquer momento parece que meu coração vai saldar de minha garganta, fomos internados duas vezes na santa casa de Cuiabá, M.t moro em Várzea grande, meu filho mudou totalmente hj um menino nervoso, grita comigo, fico até sem saber lidar por que a prednisona Corticoide... ele toma 60 ml gramas, a médica disse que é assim mesmo, aff minha vida mudou tanto hj ele ta inchado mais a perda de proteína é minima , quem puder ver meu face me adicionar falar comigo, preciso de forças, amei seu blog agente fica tão perdida, apesar da Doutora Nefrologista D. Silvania da santa casa de Cuiabá ser uma ótima Amiga. obrigada por existir esse meio de desabafo. face: jucividal. trabalho em um posto de gasolina e fui candidata a vereadora de Vg 70222 meu umero pra me identificar melhor.

    ResponderExcluir
  41. Boa noite, fiquei emocionado com seu relato!!! Eu tenho 41 anos e à um anoatrás caí na besteura de ir numa farmácia comprar um remédio para tratar sintomas de uma virose e o mesmo paralisou 80% dos meua rins. Fiz 14 sessões de hemodiálise e gracas a Deus as funções renais voltaram. Mas devido o trauma, acabou desencadeou uma Síndrome Nefrotica. Sei que essa doença leva de três meses a dose meses para sair do organismo assim como pode levar anos. Fiquei imaginando como seu filho foi forte embora seja uma criança e sei como vocês pais sofreram toda essa situação. Todos mês faço exames continuo perdendo proteínas urinárias e Albumina de +++ e com isso o inchaço, cansaço, e um turbilhão de emoções negativas. Além dos corticóides estou tomando alguns sucos naturais que estao8ajudando mais vou procurar um profissional em homeopatia. Desde já agradeço pela atenção e carinho que vocês tiveram em compartilhar a experiência de vocês. Deusa os abençoe sempre.

    ResponderExcluir
  42. Bom dia,primeiramente obrigada por compartilhar sua experiencia no blog. Meu filho descobriu a sindrome nefrotica há uma semana, ele tem 2 anos e 10 meses. Vejo muitos relatos de famílias que veem sofrendo com a sindrome, é um pouco desesperador, mas Deus está no comando de tudo, tenhamos fé. Meu filho não trata a sindrome no Brasil, pois não moramos aí, mas acredito que o tratamento seja o mesmo. Os médicos não sabem a causa e também não tem a cura. Achei interessante você mencionar sobre o sistema imunologico, estou um pouco perdida sobre alimentação. MEu filho sempre foi extremamente saudavel, até nessa idade ele nunca teve nenhum resfriado, conforme as medicas daqui esse é o "problema" ele é muito resistente e por ser resistente demais o sistema imunologico acaba atacando o rim não permitindo que ele funcione de forma correta (os medicos desconfiam que seja isso). Sempre ofereci ao meu filho alimentos saudaveis, me senti muito culpada no inicio (eu o amamento até hoje), mas disseram que não tem a nada a ver e eu lendo relatos me senti um pouco aliviada. Ele faz tratamento com prednisone e conforme os medicos o objetivo é baixar a imunidade. Minha dúvida é: devo eu ajudar tentar fazer o sistema imunologico mais forte? Ele se alimenta de frutas, vegetais, etc. Mas por exemplo, tenho suco de graviola, estou com medo de oferecer a ele, medo de ele resistir aos medicamentos.
    TAmbém, é um efeito colateral do medicamento, agitação, não dorme direito e muita fome (ontem comecei a perceber que ele já tem sentido esses efeitos).
    Se alguem quiser fazer contato, meu email é rmoliveira2803@hotmail.com

    ResponderExcluir

Deixe aqui seu comentário