Uma leve Recaida

Depois de um bom tempo negativo, Davi começa a ter proteinúria novamente, e o que é pior, sem motivo aparente. Já era Agosto de 2012, e Davi estava na dose de 5 mg de prednisona... Algumas mudanças aconteceram nesse tempo e agora Davi havia ganhado um irmãozinho! A chegada de Lucas nos trouxe muitas alegrias, mas como já é de se esperar, na vida de um filho único de 6 anos, isso trouxe muita ansiedade pra ele. Apesar de estar muito contente com a chegada do irmãozinho, Davi também ficou muito agitado... Agora já não era mais só ele. As atenções estavam divididas! A nefrologista sugeriu que esse pudesse ser o motivo de ele estar positivando novamente! O estado emocional tem influência direta na vida de um nefrótico.  
Seguimos então para mais uma consulta com a nefro, em Florianópolis! E diante de alguns exames e inclusive a proteinúria de 24 hs, que deu uma leve alteração, ela não teve mais escolha a não ser aumentar a dose do remédio.
Fiquei triste, mas ela me tranquilizou dizendo que seria uma pequena dose ainda. Agora ele não tomaria mais 5mg e sim 7,5mg em dias alternados.
Assim o fizemos. E logo ele voltou a ficar positivo! Davi responde muito bem à medicação, normalmente é necessário somente um pequeno ajuste de dose pra que ele logo estabilize. Graças a Deus por isso!!!! Como a dra Nilzete sempre fala: "Esse guri é danado. Ele responde muito bem ao tratamento".
Assim voltamos pra Manaus, mas agora com uma grande expectativa: Primeiro que o Davi permanecesse assim, estável, e segundo porque agora estávamos  decididos que iríamos nos mudar pra Santa Catarina, para poder oferecer um tratamento melhor ao nosso filho!!
Sempre penso que devemos fazer tudo o que tiver ao nosso alcance pelos nossos filhos! Afinal, eles são a herança que Deus nos dá e devemos cuidar muito bem deles!!!

70 comentários:

  1. Ola Karina! Meu nome e Ana....seu blog me foi apresentado pelo meu marido, ele esteve online procurando informacoes sobre problemas decorrentes da Sindrome Nefrotica, quando se deparou com as suas experiencias. Moramos em Miami, nos Estados Unidos, ha quase 15 anos. Aqui tivemos nossa segunda filha, uma menina maravilhosa, inteligente, pianista talentosa e guerreira, diagnosticada com Nephrotic Syndrome aos 5 anos de idade. Hoje nossa menina tem 12 anos, e continuamos diariamente lutando contra essa condicao, alguns momentos mais faceis, outros mais delicados. Entrei neste blog para trocarmos experiencias quanto ao tratamento Brasil-Estados Unidos. Quando minha filha foi diagnosticada, eu cheguei a ir ao Brasil procurando outras alternativas, outras opcoes de tratamento, mas acabei me rendendo a medicina e a tecnologia americana. Estou aqui para receber opnioes, discutirmos tratamentos, e ajudar contando minhas experiencias, Fernanda neste momento esta em relapse, em repouso depois de 8 dias internada por uma Nefritis Intersticial causada supostamente pelo uso continuo do diuretico Lasix. Com muito prazer estou entrando neste grupo, tenho muitas experiencias para contar, espero poder ajudar! Desejo que seu filho esteja bem de saude, e parabens pela iniciativa do blog! Beijos a todos!

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    1. Oi Ana,
      Por favor, deixe o seu email pra que eu possa me comunicar com vc!!!! Fico no aguardo!!!
      Beijos!!
      Karina

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  2. oi Karina.....meu email ana@netmaxteam.com
    Te espero la! Bjos.

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  3. Oi Karina. Meu filho Pedro Henrique também tem sindrome nefrótica. Foi diagnosticado aos 6 anos de idade e hoje tem 10 anos. Continuamos na luta com o corticóide. Espero que Davi esteja bem. Podemos manter contato: veri.pinto@gmail.com
    Parabéns pelo blog e pela iniciativa. Me enxerguei em todos os momentos que você contou. Beijos, Veridiana

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  4. acabo de descobrir que minha Manu de um ano e três meses esta com síndrome, gostaria de saber como é a qualidade de vida das crianças com síndrome?

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    1. Boa Noite!
      Ainda não li todos os post do blog, mas resolvi escrever para tentar tranquilizar mães e trocar algumas experiências..
      Tenho 35 anos e tenho síndrome nefrotica desde 1 ano e meio..
      Sempre tive uma vida normal, fazendo tratamento a maior parte do tempo... mas estudei, sou casada, tenho 1 filha linda de 7 anos, trabalho fora, enfim, vivo na correria que a maioria vive hoje em dia para dar conta de filho, casa e trabalho...
      Minha saúde é ótima, Graças a Deus, e minha função renal normal.. então tirando as recaídas (estou em tratamento novamente), vida normal... alias, acho que o tratamento me incomoda muito mais agora, pois as maioria dos efeitos colaterais das doses altas de corticoide são físicas/esteticas...
      Então sempre me sinto 'pra baixo' quando tenho que iniciar o tratamento...
      Gostaria de me colocar a disposição para tentar ajudar no que for possível..

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    2. ola ana debora vc poderia me mandar teu email gostaria de tirar umas duvidas eu tenho 21 anos e tenho sindrome nefrotica desde os 2 anos. se vc puder me ajudar com algumas duvidas pelo q eu vejo vc é mto experiente. obrigada

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    3. Oi Jéssika! Desculpe a demora em responder sua msg; meu email é anadeborafreitas@yahoo.com.br.
      Um abraço

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  5. Olá Karina !!!
    Meu filho tem 3 anos e meio e há 2 anos descobriu que tem SN Córtico-Resistente. Gostaria de saber se vc sabe algo sobre essa doença?

    Desde já, agradeço !!!
    Ana (tyta_pe@hotmail.com)

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  6. ola eu tenho 21 anos e também tenho sindrome nefrotica achei seu blog muito interessante

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  7. Olá,me nome é Anne, tenho sindrome nefrótica há 15 anos, estou na minha quarta recidiva e gostaria de saber qual é o nome desse ácido pra identificar se ta perdendo ou não proteína, e se qualquer pessoa pode mandar manipular, como funciona, valores, desde já agradeço.

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  8. Ola . Minha filha desenvolveu sindrome nefrotica uma semana antes de completar 1a de vida.Ta tudo muito novo pra nos!Ainda estou internada com ela desde o dia 18/06/2013 ela continua muito inchada ,fazendo pouco xixi,e ainda tera que fazer uma biopsia de rins,para melhor identificar o tipo da sindrome ,estamos muito inconformados pois e apenas uma crianca que provavelmente passara por outras fases dessas ....choro todo dia nao aguento ver ela sofrendo tanto, estamos todos no mesmo barco, e o que nos resta e crer que Deus nos dara a cura pois por mais errados que sejamos so corremos pro braco dele......a minha filha se chama MARISA LAURA. ela tem hoje 1a e 26 dias e eu me chamo LUCIANA ,vamos sempre trocarmos experiencias !

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    1. Oi Luciana!!! Por favor me deixe seu email!! Assim podemos nos corresponder!!! Assim nao consigo te responder!!!! Obrigada!! Bjs

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    2. Ola karina.
      meu email é: cyannapereira@hotmail.com continuamos internadas .... por favor me responda temos muito o q conversar ela ja fez a biipsia e estamos esperando o resultado ! Bjs.

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    3. Ja te enviei um email!!
      Aguardo sua resposta!
      Bjs,
      Karina

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    4. Ola sou u micael. Minha filha kayanne tem sindrome nefrotico e fica bem mas sempre recai.. descobrimos que tinha a doenca quando tinha 1ano e 4 meses desde ai estamos constantemente internados ela agora tem 2anos e 5 meses ja tomou lepicortinolo ja tomou ciclofosfamida e agora vai pra outro tratamento com nome de ciclosporina esperamos em Deus pois o sirvo na congregacao crista... esta doenca e muito complicada mas temos que aguentar...

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  9. Olá, Me chamo Thatiane, o meu filho Luís Felipe começou a ter crise da síndrome nefrótica com 3 anos e 2 meses, hoje ele tem 5 anos e 7 meses e estar na sua quarta recaída. O seu depoimento me esclareceu muito e me fez cair a ficha. Gostaria de saber qual é o nome desse ácido pra identificar se ta perdendo ou não proteína, quero mandar fazer. Eu moro no interior da Bahia e não tem nefropediatra, vou levá-lo pra Salvador. Estou sofrendo muito em ver meu filho todo inchado. Meu email é thatyluz.2013@ig.com.br aguardo contato.
    Deus ilumine seu filho e toda sua família.

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  10. Ola karina
    Te enviei um email e gostaria muito q vc respondesse , alguem aq tem conhecimento da sindrome nefrotica congenita ?

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  11. Olá Karina meu nome é Andréia Sarto, meu filho tem síndrome nefrótica a 3 anos sendo que a primeira crise foi com 10 anos de idade, hoje ele tem 13 anos. passamos por muitas dificuldades assim como vocês, mas acredite, meu filho joga futsal a 6 anos a futebol a 2 anos, ele nunca deixou de treinar. Encontrou no time verdadeiros amigos e um motivo a mais para se recuperar e recomeçar seu treino novamente. Ele tem autorização da médica Nefrologista para treinar, conta com um preparador físico e dois treinadores, faz treinos a semana toda (desenvolvendo todos os exercícios no mesmo ritmo dos outros atletas). Somos muitos gratos a Deus, pois sabemos que cada dia com saúde é uma benção de Deus. Envio a você uma homenagem feita ao time de futsal do meu filho Toque de Classe cat. 2000. O meu filho se chama Rafael é o número 13 do time. Deus abençoe a todos nós que lutamos diariamente contra essa doença. Que uma chuva de benção seja derramada sobre todas essas crianças. Não deixe de assistir o vidéo aqui vai o link: http://www.youtube.com/watch?v=a5O8dVWk1BQ

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  12. Olá meu nome é Carlos e moro em Nova Iguaçu no Rio de Janeiro. Minha filha Maria Eduarda de 4 anos possui Síndrome Nefrótica a 2 anos. Mesmo com alguns períodos curtos de remissão temos que conviver com recaídas constantes, que normalmente se manifestam através de pequenos inchaços, logo controlados com o aumento da dosagem do corticóide. Venho oferecer meu depoimento neste pequeno espaço por achar que eu, assim como todos os pais com filhos nefróticos, compartilhamos da mesma angústia de ver nossos filhos oscilando durante esta fase inicial de tratamento. Minha filha teve alguns meses de remissão após a primeira fase de uso constante do corticóide. Se tornou corticoresistente, passou ao uso do genuxal, voltou a responder ao corticóide, tornou-se córtico dependente e não respondendo bem ao genuxal, passou ao uso da ciclosporina em conjunto com o corticóide. Eu e minha esposa vivemos angustiados com o uso excessivo destes medicamentos. Quando temos que tratar de outros problemas recorrentes as crianças, tais como as gripes e resfriados ficamos ainda mais preocupados, pois temos que ministrar mais medicamentos específicos para o tratamento destes problemas que se somam aos medicamentos de rotina. Dói muito acordar e ver minha pequena muitas vezes com as pálpebras inchadas ou, inseguro, olhar nas suas fraldas pouca ou nenhuma urina. Sinto uma dor grande ao abraçá-la e perceber que seu peso não é aquele de quando está bem. Passar a mão em sua barriguinha e perceber que edemas estão se formando. Essa oscilação do nefrótico é algo muito dolorido para quem convive com a situação. Parece que vamos do céu ao chão de um dia para o outro. Por mais que os familiares e amigos nos dêem força, sempre permanece aquela sensação de que esta faltando algo. Quem não convive com o problema não sabe o que ele representa realmente. Principalmente a dor que ele provoca em nossas almas. Minha mãe cuida da minha filha no horário de trabalho e tem modificado muito seus hábitos alimentares em razão do problema da Duda. Mas seu amor é grande e às vezes, no intuito de fazer as vontades da minha pequena, deixa escorregar alguns mimos prejudiciais aos nefróticos. A Duda é uma criança muito esperta, falante e inteligente. Participa com muito entusiasmo de todas as atividades da escolinha. Ficamos triste em vê-la nos questionando nos dias em que não podemos a enviar para escola em razão da síndrome. Outra angústia que nos persegue é a questão da reação ao uso do corticóide que, segundo a literatura médica, torna os pacientes nefróticos imunodeprimidos, sendo um grupo de alto risco a exposição do vírus da varicela (Catapóra). Gostaria até de receber mais informações sobre esta questão, pois neste período do ano, onde aumentam os casos de catapóra, fico ainda mais preocupado com a rotina de minha filha que não abre mão do contato com os amiguinhos do maternal. Ela é muito comunicativa e o convívio da escola tem sido de grande valor no seu desenvolvimento. Outro ponto que percebemos nesta luta diária é a alteração do sistema nervoso concomitante aos desequilíbrios de seu organismo. Quando está inchada ou as vésperas dos primeiros sinais de inchaço percebemos sempre atitudes de descontrole e agressividade. Chora mais frequentemente e faz pirraça por qualquer motivo. Esta instabilidade emocional nos deixa muito apreensivos. Não perdemos a confiança em Deus nem no tratamento que realiza desde a descoberta do problema com o Dr. Zagury aqui no Rio de Janeiro. Sabemos da longevidade exigida pelo tratamento e procuro a cada dia extrair forças dos exemplos da vida, das pessoas que compartilham do mesmo problema e principalmente do carinho dos parentes e amigos. Eu e minha esposa temos muitas perguntas que permanecem ainda sem resposta. Gostaria que aqueles que sentirem a necessidade de compartilhar suas experiências e dúvidas se comuniquem através do e-mail ducasgt@ibest.com.br , pois estarei à disposição!

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  13. Amigos, boa noite! Já postei um comentario em julho, quando descobrimos que meu filhinho com 1 ano e 9 meses era nefrótico. Quem passou ou esta passando sabe o desespero que é. Procurei informações sobre a doença e encontrei este belissimo trabalho de dedicação da Karina, que me ajudou muito. Após 20 dias internado, recebeu alta e é tratado com predsim e ciclofosfamida (genuxal) faz exames de sangue a cada 15 dias e está negativado há 20 dias. Leva uma vida normal , inclusive com alimentação com pouco sal e bastante liquido, devido ao genuxal. E uma cça ativa, carinhosa, esperta... Digo e peço a todos que acima de tudo confiem em Deus e peçam para que Ele assuma o comando! Faça a sua parte e confie! A medica não fala em cura, mas estamos há 3 meses, graças ao Senhor, sem inchaços, vida normal. Acreditem, Deus sempre nos ampara! Espero poder ler bons relatos e que as cças, adolescentes e pessoas com a doença, procurem acalmarem se, tudo passa! Fiquem com Deus!! Cristina

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  14. Gente.. Boa tarde!
    Estou até chorando em ter encontrado este blog e ler desde o início..
    Descobrimos a síndrome nefrótica no meu filho em Outubro/2012, ele então com 02 anos e 11 meses de idade. Digo que foi chocante para mim, assim como para a Karina. Do que pensávamos que era apenas alguma alergia, e levamos ele no pronto socorro devido a isso, por lá mesmo ele já ficou, internado na UTI e depois da síndrome um pouco controlada, transf. para o quarto, estes dias duraram mais ou menos uns 15 dias, dos quais pareciam meses dentro daquele hospital. Estou escrevendo e lembrando de todas as cenas e choros, onde tive que me manter forte para não cair.
    Enfim, tudo explicado e controlado, fomos indicados pelo hospital para passar o Pedro com o Dr. Profº João Tomas de Abreu (ele quem foi avaliar o Pedro para a alta da internação). Tudo perfeito, começamos a dar os remédios indicados, Meticorten, Aldactone. Passando os meses e fazendo os exames necessários para ver a proteinúria a medicação foi diminuindo. Até que em Maio/2013 os remédios foram suspensos, Graças a Deus e vida normal!
    Mas agora em Outubro/2013 (por coincidência..rs).. senti ele um pouco diferente (com edemas, principalmente nos olhos e o abdomen e a urina espumando). Liguei direto para o Dr. João e ele falou para levar o Pedro ao consultório.
    Exames feitos, e a síndrome retornou.. muito triste.. ele, tão pequenino e tomando esse trusilhão de remédios com gosto horríveis, e agora o Dr. Incluiu o cálcio e a vitamina D.
    Mas o importante é já sabermos o que fazer e quando fazer. No primeiro sinal correr para o consultório.
    E ele ter ficado 06 meses sem ter que tomar medicação alguma, foi uma glória de Deus. E, esperamos que nessa próxima parada de remédios ele fique por muito mais tempo.
    Bom.. esta é a história do meu Pequeno Príncipe Pedro Henrique, somos da capital de São Paulo.

    Algo que gostaria de perguntar para vcs, é se as taxas de colesterol e triglicerides são muito alteradas, e vcs dão algum medicamente, pois a do Pedro, neste último exame veio bem alterada. O Dr. já me explicou que é normal devido a síndrome, mas fico muito preocupada.
    Então na próxima consulta vou perguntar sobre isso.

    Um grande beijo a todos vcs e Muita Fé! Pq Deus está ao nosso lado e sempre estará!

    Roberta Machado/São Paulo
    robertamachado_@ig.com.br

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  15. Me chamo Maria (mariacoimbra87@gmail.com), moramos no interior de Rondônia. Meu neto, Caio Henrique, manifestou os sintomas da SN em agosto de 2013, ficou 18 dias internado. No princípio, resistiu ao tratamento, foram necessários 3 doses, em dias consecutivos, de 200 mg de predinisona na veia, depois de ser tentado por via oral, sem resultados. Saiu do hospital tomando 60 mg diárias de predinisona, 6,5 de enalapril para hipertensão, sivastatina para controlar o triglicerídio, e vitamina D e cálcio, e 20 mg diárias de omeprazol. No começo, os sinais de gripe eram constantes, e aí, nesses momentos, ele tomava por 6 dias seguidos, fluemicil de 600 mg de 8 em 8 horas. Fomos aprendendo a lidar com a dieta e a medicação foi diminuindo, e hoje, quase 3 meses depois, ele está tomando 20 mg de predinisona em dias alternados, o omeprazol, a vitamina D e cálcio e enalapril diários continuam. Faço o teste com ácido todos os dias pela manhã, e até agora ele ainda não teve recaída, mesmo quando adquiriu uma inflamação de garganta, ele conseguiu sair dela com antibióticos sem que isso agredisse os rins. Mesmo trabalhando fora, consigo acompanhar a dieta do Caio e administro a medicação, dedico à ele todos os momentos livres que tenho, e os pais, avós e tios, amigos, também cuidam com muita dedicação. A dieta foi bem recebida pelo caio, menino esperto e inteligente que não quer mais voltar ao hospital, muito disciplinado para a dieta, impressionante isso...O que é mais dificil, até agora, tem sido controlar as interferências externas no que diz respeito a se infectar com alguma coisa...Por exemplo: evitar o contato com quem vacinou com alguma vacina com vírus ativo, ou então, o medo da catapora...Hoje estou aqui aflita, pois ontem ele brincou com um coleguinha que hoje manifestou os primeiros sintomas da catapora...E agora? esperar...ver se houve o contágio e em que intensidade, pois ele recebeu, antes da doença se manifestar, uma dose da vacina para prevenção da catapora, mas mesmo assim, estou apreensiva...
    Estamos assustados com a gravidade da SN...Quanto mais leio, mais fico preocupada pelo fato de ver nos relatos das pessoas as constantes crises....Parece que eles, mais ou mais tarde, acabam aparecendo, visto serem tantos os fatores que podem influenciar...
    Mas o que vejo e que me deixa em paz, é perceber que de uma maneira ou de outra, a criança e a família vão aprendendo a lidar com a doença, e as crianças levando uma vida normal. É o que eu quer pro meu netinho, que peço a deus todos os dias, que tenha se não uma cura total, ao menos uma cura funcional e que isso lhe proporcione uma vida normal...
    Parabéns pela iniciativa do blog, pela oportunidade de compartilhamento das experiências de cada família ou portador da síndrome...Isso ajuda muito...Me confortou a leitura dos relatos aqui hoje, pois vejo que estamos no caminho certo...A nefro do Caio, Drª Ana Eulália, de Port Velho é excelente, e ainda quando necessário, há uma outra nefro que agradeço muito, Drª Cristela, que está sempre me tirando as dúvidas por telefone...Enfim...Que Deus nos guie, nos ilumine, nos dê sabedoria, paciência e força...
    Abraços

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  16. Olá! me chamo Cristina Santos, moro em Manaus e já treinei varias vezes em sair do meu estado pra ir em algum outro procurar soluçoes...Meu filho apresentou sindrome nefrotica aos 3 anos de idade, hoje tem 8 anos entre muitas recaídas, o que mais maltrata ele e ninguem consegue me explicar é a Diarreia cronica que ele apresenta quando está inchado, todos exames já foi feito com objetivo de descobrir a causa da diarreia que se prolonga por meses e ninguem descobre...ele só tem recaída da sindrome por causa desse quadro de diarreia que debilita muito ele...Ele toma ciclosporina e prednisona em dias alternados...Essa diarreia é comum neles, alguem pode me dizer...

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  17. Olá Karina. O filho de um amigo apresentou este mesmo quadro clínico e foi diagnosticado com sindrome nefrótica e agora o corticóide não faz mais efeito. E querem fazer uma biopsia. Gostaria de informações sobre a segunda etapa do tratamento. Abraço. Rafael. meu e-mail rafael.antello@hotmail.com

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  18. Passei dias muito difíceis uma certa vez e o Senhor consolou minha mãe e minha família com a cura. Contei isso no Programa da Ana Paula Valadão recentemente. https://www.youtube.com/watch?v=90MLXcq96oc

    Renato Gabry
    fb.com/renato.gabry

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  19. Eu tive essa mesma Sindrome em 2006, minha cura veio com 3 anos de tratamento, e tenho que manter esse regime resto da vida, se vc quiser entrar em contato comigo, ou alguém que esteja passando pela msm situação pode entrar em contato vms_maciel@hotmail.com... assim por eu já ter anos nessa jornada podemos trocar experiências
    att
    Vanessa

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    1. oi Maciel só pai e li o seu comentário sobre o regime que você fez, se possível mande para mim como foi este regime

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  20. Ola Karina, me chama Nathalia sou de Belém do Pará, minha filha se chama Jullia tem 3 anos, há um ano ela apresentou essa quadro de Sindrome nefrotica, ela está cada vez mais melhorando, ela toma 20 mg de prednisona e o losartan eu mando manipular na farmária, ai amiga queria com vc trocar experiencias e informaçoes... o meu marido pai da minha filha faz 4 meses q partiu p perto do papai do ceu a dor e mto grande foi tudo mto rapido, estou com tanto medo... qria conversar com vc, ela ta bem no momento, mas tenho medo das gripes...bjs aguardo sua resposta, vc tem facebook, whatzap

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  21. nathalia... meu facebook nathalia neves, hatzap 91 80333594, nathalia_jrff_jullia@hotmail.com

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  22. Oi, boa noite!
    Tenho 24 anos e fui diagnosticado com GESF há cerca de dois anos (descobri em 2012) e desde então, venho nessa batalha para melhorar e ter uma vida melhor. É muito bom ver os comentários de todos vocês, e principalmente relatos de pessoas que conseguiram ficar recuperados. Todos são vencedores!
    Conto com a ajuda de minha mãe e de minha namorada, uma mulher sensacional que vem me apoiando no tratamento, sendo uma amiga e uma parceira que busca me animar quando fico deprimido pensando nesta enfermidade.



    Gostaria de manter contato com a dona do blog, sobre dicas e sugestoes acerca do tratamento. Que davi seja um vencedor na lutra contra a sindrome nefrotica
    leonnardo.sousa@hotmail.com

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    1. Boa noite,
      Tenho 23 anos e fui diagnosticada com Glomeruloesclerose segmentar há 6 meses (janeiro 2016). Fiz terapia com corticoide (prednisolona) mas não houve remissão total, apenas parcial, agora vou começar a ciclosporina. Admito que estou com muito medo! Às vezes sinto-me meio perdida.
      Obrigado a todos a partilha das suas experiências. Gostava de manter contacto com a autora do blog. Espero que o Davi esteja recuperado.
      analves30@gmail.com

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  23. ola meu nome e Jeniffer e meu filho também tem sn , descobrimos a 4 meses ele tem dois aninhos e meio acho sim que tem relação ao emocional da criança,pois fiquei internada no caism 15 dias por causa da minha bb que nasceu pre matura e des de então quando voltei pra casa meu filho estava muito enchado, perguntei pra minha mae o que aconteceu ela dizia que ele come dimais e pede muito pao pra comer eu com receio não acreditei muito e fui ao pronto socorrro verificar ,e logo que o medico da unicamp viu disse e síndrome nefrotica, fiquei abalada pois nunca avia escutado o que era essa doença antes cheguei a perguntar para o doutor se tinha nessecidade de transplante pois pensei em mil e uma coisa. ele ficou internado 28 dias no hc da unicamp ,e com a albubina e furozemida voltou a desinchar e continuou e claro com os tratamentos em casa com corticoid tomando 8 mg e outras vitaminas e remédios, se passaram 4 meses ele estava muito bem minha filha que nasceu de 5 meses e meio veio a casa em um sábado ele com um pouco de ciúmes na segunda começou a inchar as pálpebras, depois de 8 dias ele teve um surto de alergia como orticaria pois tinha comido salsicha e fomos mais uma vez ao pronto socorro e logo começou a inchar mais e mais no mesmo dia, e foi internado. hoje esta recebendo albubina dinovo e vamos ver, pois ainda esta internado, mais creio eu em um Deus do impossível que vai dar td certo em nome de Jesus, pois isso me deixa muito aflita tanto a mim como ao meu marido que hoje e ele que fica com ele la e eu com a bb aqui mas estou seriamente em inverter o quadro como da outra vez pois acho que e o o emocional e vcs o que achao ?

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  24. Olá, o meu nome é Luzia, tenho um filho de 4 anos que há um ano atrás foi diagnosticado com síndrome nefrótica. Ao ser diagnosticado nós procuramos logo uma nefropediatra, a qual iniciou logo o tratamento. com o tratamento ele teve logo melhoras, ficou um ano sem inchar, e hoje depois de um ano ele teve uma recaída, estou muito triste, mas tranquila acredito que Deus esta no controle de tudo. Com certeza ele irá começar o tratamento novamente e vai dar tudo certo.

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  25. https://www.facebook.com/groups/Sindromenefroticopt/ vejam e partilhem , para que todas nos possamos partilhar as historias dos nosso meninos

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  26. Ola estou com meu sobrinho internado a 7 dias, hoje ele foi diagnosticado com essa sindrome estou lendo o relato de todos, fiquei assustada ele também tem somente 4 a ninhos por favor se alguem puder me ajudar com informacoes, ainda não passou em um neufrologista mas confesso que achei que seria fácil mas pelos relatos meu email e Joyce_tebet@hotmail.com obrigada

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  27. Olá Karine sou de Manaus há 1 mês descobrir que o meu filho de 4 anos tem síndrome nefrotica por gentileza poderia me ajudar com sua experiência. Abraços
    mirellamaia04@gmail.com

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  28. Olá Karina,

    sou de Fpolis e gostaria de saber qual o nefro que você visita por aqui?
    Estou com GESF e gostaria de saber qual o tratamento para recaídas.

    Obg.
    Valdemar.

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  29. Oi Karina preciso urgente falar com você, pois descobri agora em dezembro de 2014 que meu filho de apenas 2 anos e 9 meses tem sindrome nefrótica e estou em desespero peço que por favor entre em contato comigo, eu preciso de uma luz, preciso de alguém com experiência pra me ajudar pois estou sem chão,por favor me ajuda meu email é soraia.mascarenhas@hotmail.com

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  30. Olá Soraia não sou a Karina mais posso te ajudar meu filho descobrir em novembro mande seu contato temos um grupo no whatsap só de mãe com filhos Nefroticos podemos te ajudar. E procure esse perfil. Bjos Mirella.

    mirellamaia04@gmail.com

     

    https://m.facebook.com/groups/381578285276060?ref=m_notif&notif_t=group_activity

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  31. Oi meu nome é Gabriela e tenho um filho de 13 anos que foi diagnóstico con síndrome nefrotica congênita quando tinha apenas 8 meses ele fez transplante renal ja faz 11 anos hoje na consulta de rotina e para mostrar os exames apareceu proteína presente na urina a medica aumentou a dose dos remédios e vamos fazer novos exames. Estou muito preocupada pois nunca tinha aparecido nada estava tudo bem agora estou com medo que este rim esteja doente...

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  32. Oi meu nome é Gabriela e tenho um filho de 13 anos que foi diagnóstico con síndrome nefrotica congênita quando tinha apenas 8 meses ele fez transplante renal ja faz 11 anos hoje na consulta de rotina e para mostrar os exames apareceu proteína presente na urina a medica aumentou a dose dos remédios e vamos fazer novos exames. Estou muito preocupada pois nunca tinha aparecido nada estava tudo bem agora estou com medo que este rim esteja doente...

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  33. Nossa foi maravilhoso achar esse blog. Minha neta de 2 anos começou com a síndrome nefrotica e ainda estamos muito perdidos aqui. Ela ainda esta inchadinha mas o medico disse que vai desinchando aos poucos !!!! Ela pode ter vida normal ????

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  34. Oi Karina.
    Me chamo Paula.
    Como esta sendo bom encontrar esse blog.
    Descobri q minha filha Taissa de 7 anos, tem sindrome nefrotica no final do ano passado.
    Esta sendo muito dificil lidar com essa situaçao.
    Bjs a todos

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  35. Oi Karina. Meu filho tem apenas 3 anos também há um ano descobrimos a sindrome nefrótica. As vezes parece que estamos vivendo um pesadelo, mais Deus tem renovado nossas forças a cada manhã. Mês de Junho fez exatamente um ano que ele estava fazendo o tratamento, e teve uma recaída. Me passe seu email, queria muitas dicas, vejo que você já tem bastante experiência hehehe. Beijos, Deus te abençoe!

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  36. Mim camo ednaldo moro em João Pessoa e tenho uma filha com a síndrome também compartilho da mesma dor de todos vocês espero em Deus quer ele mostre algum especialista para produzir um medicamento para curar os nossos filhos amém

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  37. Oi pessoal algum poderia me mandar uma dieta correta para este tipo de síndrome (o meu .Whatsapp e 083 98892-8829/email belarminobm@hotmail.com ) por favor mande mi alguma resposta

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  38. Boa tarde me Chamo Cris Regina e a 15 dias descobrimos que meu filho com 1 ano e 11 meses, que ate então era saudavel, esperto e um espoleta, tb estava sendo tratado com alergia e depois de um longo tempo apresentando inchaço, de uma hora pra outra dobrou ficando inclusive sem urinar o dia inteiro, e apos levarmos na emergencia e fazerem alguns exames mais especificos veio esse diagnostico, meu mundo parece que desabou, que doença era essa que nunca tinha ouvido falar ficamos desnorteados e depois de 15 dias internados ele bem mais desinchado, começamos a entender o que é essa doença e ja temos consulta marcada com o dr Zagury (que aqui no Rio de Janeiro dizem ser o melhor nessa sindrome), fiquei muito contente em descobrir esse blog e ver quantas pessoas estao passando pela mesma situação e saber que podemos contar uns com os outros para trocar experiencias. Muito obrigada pelo incentivo e pela iniciativa.

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  39. Boa tarde me Chamo Cris Regina e a 15 dias descobrimos que meu filho com 1 ano e 11 meses, que ate então era saudavel, esperto e um espoleta, tb estava sendo tratado com alergia e depois de um longo tempo apresentando inchaço, de uma hora pra outra dobrou ficando inclusive sem urinar o dia inteiro, e apos levarmos na emergencia e fazerem alguns exames mais especificos veio esse diagnostico, meu mundo parece que desabou, que doença era essa que nunca tinha ouvido falar ficamos desnorteados e depois de 15 dias internados ele bem mais desinchado, começamos a entender o que é essa doença e ja temos consulta marcada com o dr Zagury (que aqui no Rio de Janeiro dizem ser o melhor nessa sindrome), fiquei muito contente em descobrir esse blog e ver quantas pessoas estao passando pela mesma situação e saber que podemos contar uns com os outros para trocar experiencias. Muito obrigada pelo incentivo e pela iniciativa.

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  40. Boa noite!
    Tenho um filho de 1ano e 7meses, esta internado a 70 dias no hospital pequeno príncipe em curitiba, com sindrome nefrotica, toxoplasmose, e pressao alta, sempre esperando desinchar para ir embora, quando cheguemos seus rins estavam parando, mais voltaram
    Nunca desinchava completamente, ate que um domingo teve pneumonia e ja teve que usar oxigénio, na quarta-feira a noite passou mal, tiverem que entubar ele no quarto mesmo pq nao aguentaria chegar ate na uti, os rins foram a 0 de funcionamento, os médicos falaram que o estado dele era gravíssimo, o que o mantia vivo era as maquinas, ficou 8 dias entubado, colocou um cateter na perna para fazer hemodiálise, e depois de 16 dias na uti foi para o quarto, os médicos falaram que ele iria fazer dialise peritonial pois era muito novo para hemodiálise, trocaram o cateter e depois de 5 sessões de dialise nao precisou mais
    Hoje faz uns 15 dias que ele esta sem dialise, a medica nos deu a noticia hj que o rim ja esta quase 100%

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  41. Boa noite!
    Tenho um filho de 1ano e 7meses, esta internado a 70 dias no hospital pequeno príncipe em curitiba, com sindrome nefrotica, toxoplasmose, e pressao alta, sempre esperando desinchar para ir embora, quando cheguemos seus rins estavam parando, mais voltaram
    Nunca desinchava completamente, ate que um domingo teve pneumonia e ja teve que usar oxigénio, na quarta-feira a noite passou mal, tiverem que entubar ele no quarto mesmo pq nao aguentaria chegar ate na uti, os rins foram a 0 de funcionamento, os médicos falaram que o estado dele era gravíssimo, o que o mantia vivo era as maquinas, ficou 8 dias entubado, colocou um cateter na perna para fazer hemodiálise, e depois de 16 dias na uti foi para o quarto, os médicos falaram que ele iria fazer dialise peritonial pois era muito novo para hemodiálise, trocaram o cateter e depois de 5 sessões de dialise nao precisou mais
    Hoje faz uns 15 dias que ele esta sem dialise, a medica nos deu a noticia hj que o rim ja esta quase 100%

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  42. Bom dia Karina. Você poderia me encaminhar um email para que possamos conversar?
    Desde já agradeço.
    Paula Oliveira

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  43. Bom dia Karina. Você poderia me encaminhar um email para que possamos conversar?
    Desde já agradeço.
    Paula Oliveira

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  44. Bom dia Karina. Você poderia me encaminhar um email para que possamos conversar?
    Desde já agradeço.
    Paula Oliveira

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  45. bom dia Karina, vc poderia me encaminhar email para que possemos conversar?
    adailson

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  46. MEU EMAIL: adailson.a.mendes@hotmail.com, meu filho tem 3 anos, se chama Davi e foi diagostinicado essa sindrome a 4 dias atras, vai ser transferido para Florianopolis, preciso se puder do informaçao.

    Obrigado

    Adailson

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  47. Boa tarde, Ana1

    Gostaria de saber se seu filho chegou a usar a ciclosporina ? O que sabem deste medicamento?

    Abraço

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  48. Olá, tenho uma filha de 10 anos que a 7 tem SN. Hoje pode estar se tornando Corticodependente...alusmachado1@gmail.com

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  49. Olá, tenho uma filha de 10 anos que a 7 tem SN. Hoje pode estar se tornando Corticodependente...alusmachado1@gmail.com

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  50. Olá me chamo sara, a quase um ano descobri que meu também tem síndrome nefrotica hoje ele teme 3 anos e 4 meses, a primeira grise dele ficamos internados 5 dias pq ele precisou tomar albumina pois o exame deu -05, ele inchou muito até os testículos dele ficaram muito inchados, hoje ele está bem, mais confesó tenho muito medo, é triste ver ele chorando de dor na barriga e todo incgadinho, percebi que são muitas crianças com essa mesma doença peço a Deus a cura do meu filho. Deus abençoe a todos!!!
    ssarasilvasantos@bol.com.br
    (085)985326059 ou 991826237 gostaria de entrar em algum grupo de watzap

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  51. Adorei ler as experiências de vcs. Tenho um bebê nefrótico e tem dias q é difícil. Ele se chama Kaique e tem 3 anos. Foi diagnosticado nefrótico com um ano e meio.

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  52. Adorei ler as experiências de vcs. Tenho um bebê nefrótico e tem dias q é difícil. Ele se chama Kaique e tem 3 anos. Foi diagnosticado nefrótico com um ano e meio.

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  53. Ola meu filho tbm tem SN descobri aos 4 Anos gostaria de saber se vcs tem um grupo nO Whats se sim me adc 34 9 9982 5579

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  54. Bom dia .
    Tenho síndrome nefrotica a mais de 25 anos
    Hoje estou com 32 anos .5584111930
    Com crises 2 a 3 por ano controlo com predinisona .gostaria de saber se já tem medicamento novos pra o tratamento? Se tiver um grupo relacionado a minha doença gostaria de ser adicionado .

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  55. Ola Bom dia,meu filho com 1 ano e 5 meses foi diagnosticado com a sindrome nefrotica,
    Tem 15 dias que tivemos alta,uma semana apos ele ter alta fizemos novos exames e levamos p medica,tinha parado de perder proteina,esta tomando corticoide,esta super bem,mas vivemos com medo de ter recaida,
    No inicio eu levei um susto,nunca tinha ouvido falar e pela cara que a medica fez nao era algo muito bom,choro todos os dias,as vezes acho que nao vou aguentar,fico triste em ver meu filho tomando esses remedios fortes,mas tenho fé que o meu Deus vai dar a cura a ele.e a todos que esta nessa situaçao.
    Sou do interior da Bahia,faço tratamento em Salvador.

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    1. Ola,boa tarde mim chamo Elisângela, moro no em rio de janeiro, meu filho tem a síndrome nefrotica deste doa 5 anos, hoje ele esta com 12 anos ,gostaria de saber se tem algum grupo no whast, meu zap (21)993277838

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  56. Nossa quantas histórias, sou de Salvador meu bb com um mês e 18 dias de nascido foi diagnosticado com síndrome até então segue internando em uma uti, ja fez diálise a uma semana, emtubado, alteração em vários exames, como tireoide, albanima do sangue, agora uma pneumonia, na quarta-feira realizou a biópsia do rins agora aguardado o laudo para se saber o q fazer, mais é uma dor sem fim, sem poder carregar meu bb q completou seus dois meses dentro do hospital, mais sei q Deus está no controle de tudo, e logo meu bb vai voltar pra casa

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  57. Olá, meu é Taline meu filho foi diagnosticado com 1 ano e 7 meses com a sindrome, hoje ele tem 3 anos e 4 meses, praticamente nunca deixou de usar o corticóide completamente, quase sempre tendo recaída, meu coração dói mto quando está no final da dose ou até mesmo qdo fica somente um meses sem tomar e volta a recaída. Estou a procura de outras alternativas para tratar o meu menininho, talvez na homeopatia... Gostaria q alguém pudesse me orientar, me ajudar, pq não queria ve_lo mais fazendo uso do corticóide q já está fazendo quase 2 anos uso.

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