O Inicio

Resolvi iniciar esse blog afim de compartilhar, um momento que ainda estou vivenciando, com pessoas que possam estar agora, nesse exato momento, convivendo ou se deparando, pela primeira vez, com esse fantasma chamado Síndrome Nefrótica.
Mas o que é, essa tal, Síndrome Nefrótica? É uma disfunção renal, onde há uma perda excessiva de proteinúria ( Proteína na Urina). Acomete os glomérulos, o que impede a capacidade de filtrar essas proteínas através dos rins. Os sintomas externos são edemas intensos em todo o corpo, principalmente no rosto (pálpebras).
Como toda história que se preze, vou começar pelo inicio.
Era Novembro de 2009. Davi havia acabado de completar 3 anos. Uma criança extremamente saudável, super ativo, com seu desenvolvimento, crescimento.... acima da média! Tudo vinha correndo muito bem... como é de se esperar que normalmente ocorra em nossas vidas. Ate que, a criança que nunca havia entrado em um hospital para se quer fazer um raio x ou uma inalação, começou a apresentar edema (inchaço) nos olhinhos. Davi vinha acordando diariamente com esse edema.
 Imaginamos que poderia ser um processo alérgico bobo e que bastasse tomar alguns cuidados para que aquela "alergia" passasse. Mas o fato é que o edema começou a se espalhar por todo o seu corpinho. Davi já tinha dificuldades ate de sentar-se, tamanho o aumento de seu abdômen. Haja vista que esses sintomas começaram a aparecer a cerca de 3 semanas ( antecedentes a este período ), ou seja, "alergia" só estava piorando e evoluindo rápido demais, eu pensava comigo mesma. Cheguei a levá-lo no pronto-socorro para consultar com um pediatra e a médica que nos atendeu, alem de sequer se levantar da cadeira para examinar meu filho, olhou pra ele e disse que eram gazes e que eu deveria dar a ele uns medicamentos e no outro dia ele estaria bem. Na verdade coração de mãe não se engana, não é mesmo?
Ate que no outro dia, 05 de Novembro, Davi não conseguiu abrir os olhos ao acordar, de tao inchados que estavam. Minha mãe, que estava passando uns dias em Manaus, me liga e diz: " Olha, vem pra casa que o Davi não ta nada bem". Quando cheguei em casa, a cena que vi foi assustadora.... meu filho estava transformado... seu rosto, seus olhos, seu corpo... tudo estava muito inchado. Um desespero tomou conta do meu coração, pois senti que aquilo não era alergia e muito menos uma crise de gazes como o suposto diagnóstico que tive na noite anterior. Foi aí que decidi levar Davi com sua pediatra, dra Cecília Nóbrega, que estava de plantão em um hospital público. Nunca vou me esquecer a fisionomia de Cecília ao ver o Davi. Sua testa franzida me dizia que algo de muito errado estava acontecendo.  Sem ainda falar nada, ela me questionou logo ao me ver: " Por que ele esta tão inchado desse jeito?" Cecília, conhecia muito bem o Davi, pois era sua pediatra desde seus primeiros dias de vida... Era visível que ele não estava bem. Imediatamente ela, como sempre muito atenciosa e criteriosa, pediu que eu tirasse toda a roupa do Davi... e foi examinando cada parte do seu corpo. Ele estava encharcado de tanta água. Ela pediu um serie de exames de sangue, raio x, exame de urina e uma ultrasom para tentar descobrir de onde vinha tanta retenção hídrica. Sabe aqueles seres humanos, que não são apenas seres humanos, são anjos??? Pois é, eis aqui um desses anjos que Deus colocou em nossas vidas e que ao longo desse blog vocês conheceram outros... No fundo, ela (Cecília) já desconfiava do que se tratava mas com muita prudência, esperou os resultados dos exames ficarem prontos para me dar o veredito final. Esse tempo não durou mais que 2 horas, intermináveis 2 horas....
 Após a consulta fui direto a uma cĺinica de ultrasom, onde um casal de amigos radiologistas, Flávia e Renato, ja estavam nos aguardando para então fazermos a ultrasom No entanto, Renato que é pai de três lindas crianças, logo se compadeceu do estado em que Davi se encontrava e disse: "Se fosse um dos meus filhos, eu faria logo uma tomografia completa", e assim o fizemos. Eu e Eliel entramos na sala do exame e ficamos segurando a mãozinha do nosso filho enquanto toda aquela parafernalha era preparada, ate começar o exame. Todo o seu corpinho foi mapeado.... Ate que Renato chamou outros dois médicos e pediu que eu aguardasse lá fora. Aí, nessa hora, meu coração apertou. Senti medo. Algo mais forte me dizia: Se prepara, você vai precisar ser muito forte, porque sua vida vai mudar a partir de agora". Na verdade a atitude de Renato em chamar outros médicos foi a tentativa de tentar entender de onde vinha tanto líquido! Pois o abdomen de Davi estava todo encharcado... se não o bastasse, todo o seu intestino delgado também estava e já o pulmão apresentava sinais de retenção hídrica (derrame pleural).  Até que o telefone toca.... advinha quem era??? Cecília, com todos os exames em mãos, apenas para confirmar o que já era esperado.

31 comentários:

  1. Oi, Karina! Quando eu li o que você escreveu aqui, meus olhos encheram de lágrimas. É muito duro ver um filho sofrendo, um ser tão frágil, indefeso. Tenho certeza que se você pudesse se colocar no lugar do Davi, sofrer no lugar dele, você faria isso (eu como mãe já quis isso algumas vezes). Nos sentimos tão pequenos, incapazes. Mas tenha certeza de uma coisa, vocês não estão sozinhos. Deus é nosso Pai e vê o sofrimento dos seus filhos todos os dias. Ele sabe o que você e o Eliel estão sentindo. Em João 16:33 Jesus diz: "...No mundo tereis aflições. Mas tende bom ânimo! Eu venci o mundo", e em I Pedro 5:7 diz "Lançai sobre ele TODA a vossa ansiedade, porque ele tem cuidado de vós".
    Deus está cuidando do Davi, do Eliel e de você em todos os momentos. E pode contar conosco quando precisar. Estamos orando por vocês. Um abraço, Flavia Araujo

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  2. Oi Flávia querida,

    Muito obrigada pelo apoio!!! Sabemos que vocês também passaram por momentos difíceis com as meninas né!!? Mas graças ao nosso Deus elas estão ótimas agora! Deus é fiel, não é mesmo!!! Vocês tem dois grandes milagres de Deus na vida de vocês: a Júlia e a Luísa! Assim também, um dia, nós iremos testemunhar o que Deus fará na vida do Davi!!!

    Um grande beijo!!! Beijos na Júlia, Luísa e Arthur!!

    Deus abençõe sua linda família!!

    Paz....

    Karina Costa

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  3. Olá, tenho a Síndrome Nefrótica também, e fiquei muito emocionada quando encontrei esse blog, me deu forças para continuar lutando pela cura.
    Tenho 15 anos e tive o diagnóstico com 7 ou 8 anos de idade, fiz tratamento em sp, fiz 2 cirurgias, tomo corticoide diariamente. Fiz a pulsoterapia durante 2 anos e realmente tive uma boa melhora, passei até um tempo sem tomar o remédio.
    Mas tive que voltar a tomar.
    Hoje mesmo amanheci com as palpebras inchadas. ontem minhas pernas estavam super inchadas mas graças a Deus já não estão mais.
    Tenho sempre o apoio da minha família que é o essencial pra mim. E tenho muita fé em Deus e tenho certeza que ele fará um milagre em minha vida.
    Beijos, que Deus continue sempre ajudando seu filho viu...
    Parabéns pelo blog

    email: ingridsabrina_a@hotmail.com

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  4. Oi Ingrid....
    Que linda que você é menina...
    O que tenho pra te dizer é:
    "Não desista, não pare de crer
    Os sonhos de Deus jamais vão morrer.
    Não desista, não pare de lutar, não pare de adorar.
    Levanta teus olhos e vê: Deus está restaurando os teus sonhos e a tua visão!
    Recebe a cura..."

    Paz....

    Com carinho...

    Karina Costa

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  5. Karina, ainda nao pude ler todos os tópicos, pois acabei de chegar do hospital, ficamos internados 18 dias para dar inicio ao tratamento do meu filho, o nome dele é Davi, kkk, o mesmo do seu, ele tem 3a e 6m, e para mim e todos da familia foi um grande choque quando o medico me falou da doença, nao tinha a menor noçao do que era a SN, vivi os piores dias da minha vida, vendo meu filho todo inchado, pressao alta e para piorar uma febre altissima devido uma infecçao da garganta, o qual demorou para iniciar o tratamento devido a febre, Karina, ví o chao sumindo dos meus pés! só sabia chorar e chorar muito vendo todo aquele sofrimento dele, somos da igreja e nesse momento em que estava lá me apeguei ainda mais com Deus e suplicava a todo instante que Ele curasse meu filho, ficava voltando a minha mente elezinho fazendo as bagunças em casa, tinhamos uma vida normal, ele nunca teve problema grave de saude, o unico probleminha era alergia, mas fora isso mais nada!, mas nao estamos livres de nada, desejava que fosse comigo e nao com ele, senti minha vida mudar de uma noite, qd cheguei no consultorio, até outro dia, qd já estava no quarto do hospital fazendo vários exames, muitas expectativas e muito medo de como seria entender essa doença, mas graças a Deus, fui me fortalecendo cada vez mais devido as oraçoes que foram feitas pela cura dele, tenho fé em Deus que elezinho nao ficará por muito tempo dependente de remedio nenhum, sei que Deus vai cura-lo, agora começa tudo novo p mim , sao muitas duvidas, mas aos poucos vou me habituando com essa nova fase, karina, ele tá muito agitado, o medico falou que nao tem muita relaçao com o corticoide nao, mas ele mudou muito o comportamento depois que começou a tomar, seu Davi tbm ficou asssim? desculpe tantas perguntas, mas preciso muito de vc agora, se vc puder me orientar vou ficar muito feliz! fica com Jesus querida, bjs manu.

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  6. Manu querida,
    Primeiramente quero te encorajar a jamais deixar de crer no Milagre que nosso Deus pode fazer na vida de nossos filhos!!! Força!!!!! Sei o que você ta passando!!! Estamos juntas viu!!!
    Quanto ao agito... está ligado sim ao corticóide!!! O Davi também ficou assim e ainda é até hoje... Ja estamos nessa luta há dois anos. Tem dias que ele ta mais, outros menos!!!
    Preciso que voce me mande seu email pra nos comunicarmos melhor!!!
    Me mande para o"karinadcosta@gmail.com
    Criei uma página no facebook do blog. Chama-se: Superando a Síndrome Nefrótica. me adiciona se você tiver! Lá, tenho conhecido algumas mães que estão na mesma situação que nós!!!
    Um grande beijo... e aguardo seu contato!!!

    Paz...

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  7. oi...karina...

    Vc fala tanto de Anjos! e nem imagina que apartir de Hoje acabou sendo a minha ANJA...depois da nossa conversa por telefone...fiquei desesperada por saber que o que o que eu tenho oferecido e tentado dar o melhor para a minha filhota ainda não é o bastante pra ela, me senti incapaz,impossibilitada, derrotada...e depois por outro lado fiquei pensando meu DEUS o que eu vou fazer?..Liguei pro meu marido conversamos e fui pro Hospital Adventista...que maravilha...cheguei lá e eles já tinham um Nefrologista...me marcaram pra 30/11/11. com o Dr. Reinaldo Gonzales...ele já a atendeu no Hosp. da Criança da Zona Sul...tomara que de tudo certo...mais aquela ideia de ir pra são paulo...não ficou esquecida, o Léo e Eu concordamos se for o caso iremos sim...como sou devota de Nossa Senhora Aparecida, acredito que ela não irá me desamparar, com ajuda do meu DEUS todo poderoso vai derramar cura e bençãos pros nossos filhos...a Renatinha esta aqui do meu lado um pouco triste e abatida por causa do vômito e não esta querendo se alimentar direito...vou tentar dar um caldinho pra ela...se ela continuar desse jeito levarei ela pro adventista ainda Hj....qualquer coisa eu te aviso...1000000(milhões de Bjinhos pra vc e pro Davi)Que DEUS os abenções sempre....


    e-mail: Jo.nata@hotmail.com

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  8. Querida Jo...

    Nossa conversa foi maravilhosa!!!! Não se sinta nunca derrotada!!!! Jamais!!!! Tenho certeza que você é uma super mãe!!!! É que essa síndrome é chata mesmo!!!
    Tenho certeza que Deus já está te mostrando o melhor caminho!!!
    Conte comigo sempre!!!!

    Um grande beijo!!!!

    Karina

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  9. oi Karina, tbem tenho uma filha com sindrome nefrótica,faz 5 anos de tratamento ela nunca negativou sempre 4cruzes,td isso é muito doloroso, hj ela esta com 10 anos e terá q entrar pra fila de transplante,meu marido e meu sogro são os possíveis doadores, estou muito angustiada,nunca pensei q ela perderia o rim, pra ajudar ela tem rim em ferradura,e cortioresistente,tem colesterou altissimo, tireode alterada, afff..mas é uma guerreira, ela me dá uma lição de vida tds os dia....e com certeza se nao fosse minha fé em um Deus do impossivel talvez nao estaria de pé...nao vejo a hora disso td acabar com o transplante pq a sindrome nefrotica dela ainda bem é adquirida por ela msm,e tem 0% de chance de voltar por rim novo...mas meu coração está em prantos...e como é bom encontrar pessoas q passam pelas msm dores e podemos compartilhar..obrigada...grande bj...
    Irlaine - sumaré/SP
    prof.irlaine@hot mail.com

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  10. oi karina sou dayana moro em Bezerros Pernambuco tenho 23 anos achei seu blog e figuei muito emocionada pois tenho um filho de 4 anos que tambem tem sindrome nefrotica nos descobrimos em 2008 ele só tinha 1 aninho ai começou o nosso sofrimento ate hoje ele se trata no IMIP um hospital do RECIFE ele ja feis duas biopsas mais não foi com susesso pois tirarão o pedaso do rins errado os medicos dizem que para fazer uma biopsa com susesso so levando ele para SÃO PAULO mais infelizmente eu não tenho condições, meu filho hoje esta tomando a ciclosporina ele esta gripado por isso esta muito enchado o rosto,a barriga e as pernas ele ja feis varias vezes a polsoterapia ele passou mais de 1 ano sem enchar,mais por uma gripe ele descompesou eu já cheguei a passar 2 mezes enternada com ele e já enternamos ele 5 vezes os medicos não sabem qual o rins dele é o afetado por isso nosso sofrimento é tão grande mais DEUS é maior que tudo, karina gostei muito da sua historia porque é igual a minha se DEUS quizer ele vai da a cura a os nossos filhos,figuem com DEUS, karina não quero perder seu contato,meu marido é artesão ele tem um blog com os trabalhos dele mais se vc quizer deixar algum recado pode deixar o blog é cassioartbezerros@blogspot.com.br depois eu vou colocar nossas fotos tchau.

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  11. como seu filho eswta, tudo bem, estou orando a Deus por voce,
    como posso obter mais informaçao sobre a sindrome, tenho um irmão que esta passando por isso ele tem que fazer exame toda semana, tem remedio, tem cura, tem alimentos que ajudam, por favor me ajuda a entende isso melhor.
    sandraapicm@hotmail.com

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  12. Oi meu nome é Thiago eu tenho 13 anos e tambem tenho sindrome nefrótica , nós descobrimos que eu tinha isso quando eu tinha 5 anos agora eu esttou cm 13 , esttou bem melhor mas as vezes fico resfriado ou com dor de gargantta , ja começo a perder proteina e fica inxado , ja fiquei internado 32 vezes no hospital " professor edmundo vasconcelos " , hoje mesmo estou perdendo proteina ja faz 1 semana , fui ao médico hoje , meus exames estavam ótimos a albumina , colesterol , trigliceres etc , mas agora tudo aumentou e minha albumina esta baixa , se abaixar mais vou ter que ficar internado , eu tomo corticoide e engordei bastante ! voces tambem tomam corticoide ? no começo eu tomava 60 miligramas de corticoide , agora to tomando 20 , ja cheguei a 7,5 mas ai eu desconpensei e tive que volttar a tomar 20 , os médicos dizem que agora com a idade isso vai melhorando , até que um dia fique instavel , eu pesso a Deus que eu fique bem e que voces tambem !

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  13. olá Karina.
    Meu nome é Sandra e tenho uma filha chamada Soraya que tb tem a sindrome.Ela começou aos 2 anos, e como vc pensei que era uma alergia, mas para minha surpresa tive o mesmo diagnostico com a pediatra dela. Ela agora tem 4 anos e toma o corticoide, faço o tratamento dela ai em Manaus, mas eu moro em Boa Vista-RR, porque aqui não tem nefro pediatra.Gostaria que vc me fornecesse o telefone dessa médica em Florianopolis, pois preciso de um segundo parecer, pois, a minha familia me cobra muito e tb quero tirar algumas duvidas a respeito da minha filha porque durante esses 2 anos ela só recidiu uma vez, nunca fez essa pulsação.Ela toma 15mg de corticoide dia sim dia não, pra mim é uma dosagem ainda baixa. Bom, Deus abençoe a sua familia e que ele nos dê força a cada dia para superar essa doença. Meu e-email é:sandraaraujo23@hotmail.com

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  14. Oi Karina e todas as mães que passam por esse longo e angustiante tratamento com seus filhos.A gente fica vivendo e imaginando os próximos dias, meses, anos, a gente quer saber como isso vai ficar. Só com muita fé em Deus mesmo e ELE prova pra nós todos os dias que temos muitas chances, não podemos desistir.Meu filho também começou com esses mesmos sintomas, como se fosse uma alergia que sempre piorava, até que em setembro de 2009, ele inchou demais, demais mesmo ( como agente sabe, os olhos nem abre ), que desespero a gente não sabia o que fazer. Fomos direto para o hospital em Salvador, onde ele ficou internado 8 dias na uti e mais 10 no apto., saiu bem usando uma imensa dose de corticóide que assim seria até completar 8 semanas. Meu filho deformou, inchou demais, tinha crises de nervoso e comia muito, muito mesmo. Mas estávamos confiantes na oitava semana, quando então aquela bomba de corticóide seria reduzido.Ao chegar no hospital para refazer os exames foi detectado que ele ainda fazia proteinuria. A pediatra resolveu então que deixara aquela dose mais uma semana para ver o que acontecia e se não negativasse aquela proteinuria ele faria uma biopsia. Ficamos realmente mais desesperados! Depois de uma internação dolorosa que sabemos como é, a expectativa que criamos... foi muita dor, não pensava em nada só chorava. Foi quando fizemos uma corrente de oração e pedimos a Deus que nos desse uma luz, pois naquele momento só mesmo a força de Deus. Resolvemos então ir para Sao Paulo. Descobrimos um excelente nefrologista que refez todos os exames e descartou biopsia e pulsoterapia. Iniciou um tratamento de retirada de corticoide e introdução de imunussupressor ( ciclosporina ). foi quando em uma semana ele negativou e com retirada do corticóide começamos a ver nosso filho com seu rostinho como antes e isso foi uma vitoria para nós. Ele ficou bem, muito bem mesmo, começou a levar uma vida normal. Usou esse medicamento durante alguns meses, foi retirando, até que retirou completamente. Ele conseguiu ficar 9 meses sem remedio e após uma crise de garganta com febres bem altas, veio a primeira recidiva. Vi aqueles olhinhos diferentes de novo, aquelas palpebras inchadas. Como é desesperador! MAs como já sabiamos do que se tratava, não perdemos tempo: corremos novamente para o medico que resolveu repetir a medicação. Foi bem mais tranquilo, não teve internação, não teve muito inchaço como da primeira vez, já que começou logo o medicamento, e hoje ele tá no mesmo tratamento desde novembro de 2011, tá total negativo e faz tudo normalmente: escola, aula de natação, musica, brinca bastante com os amigos do predio. A gente nunca fica totalmente tranquilo, mas vai buscando com fé em Deus a força que precisa e encontrando pessoas para trocarmos essa experiencia, pois a maior dificuldade que passamos foi lidar com uma coisa desconhecida. Hoje estamos mais calmos e dando tempo ao tempo. Está tudo entregue nas mãos de Deus, só peço a ELE que me de calma e rapidez ao mesmo tempo para conseguir ver no inicio, assim como vi nessa primeira recidiva. Temos fé, não perdemos a esperança de que nosso filho fique livre um dia dessa sindrome. Obrigada pelo blog essa comunicação de nós mães é muito bom, muito confortável, a gente entende nossos medos em relação ao futuro e compartilhamos das mesmas dúvidas. Dá um beijão no seu filho e vai dar tudo certo! Entre em contato comigo, me dá noticias, meu e mail é fernandamelo@terra.com.br

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    1. Meu nome é josselia moro em Mato Grosso meu filho marcos esta com dosse plena de corticoide a 01 ano nunca conseguimos redução agora tambem junto com corticoide tambem faz pulsoterapia com ciclofosfamida fico apavorada com a quantidade de remedios gostaria se possivel que voce me indicasse esse medico o contato dele pois ja estamos desisperados meu email josseliafagundes@hotmail.com meu wats 65 996745160

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  15. Boa Noite a todos,
    Me chamo Cristiane, sou de Brasília/DF, diferente de muitos depoimentos que vi, a SN apareceu em minha família há pouco mais de sete meses, descobrimos na última semana do ano de 2011, e minha filha não é mais uma criança pequena, a Thainá já tem 11 anos, ou melhor 12, pois fizera aniversário semana passada! E assim como todas vocês, me desesperei, so sabia chorar, e pensava: Meu Deus, pq com a minha princesinha?!
    Ela também inchava bastante, até o dia em que ela acordou e quase não a reconheci, foi muito triste! Mas Deus colou anjos-médicos em nossos caminhos, o DR.WILSON MARRA, que nos deu toda assistência e orientação. E depois de milhares de exames foi confirmado a doença. Na época eles ainda suspeitavam que também era Lúpus, pois, além da perda da proteína e do edema, ela sentia dores na perna que ha estavam limitando até sua locomoção.
    Hoje já estamos no sétimo mês de tratamento, ela tem reagido bem, desde então. Amanhã ela terá uma nova consulta, o qual a médica dela, a DrªDilma, provalvelmente irá diminuir a medicação. Digo provavelmente pq hoje ela positivou novamente, desde janeiro o teste dava negativo, e hj apareceu uma cruz... Voltei a ficar angustiada, voltei a chorar, não quero ver minha filha sofrer, nem ter que passar o resto da vida tomando remédios... Já conversei com a médica dela, e se continuar a dar positivo, é provalveu que tenha que ser feita uma nova biopsia...

    Enfim, mães, crianças, adolescentes e adultos que passam pelo mesmo sofrimento que eu, foi muito bom ter encontrado esse blog, para que eu possa as vezes acalmar meu coração, com histórias iguais a minha, e ainda sorrir, com histórias de curas! Que um dia poderei contar para vocês!
    Abraços e todos,
    Cristiane Vieira
    cristk@ibest.com.br

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  16. oi eu li a sua historia e tenho uma irma na mesma situação que o Davi a doença apareceu quando ela tinha 1 ano e 9 messes hoje ela tem 5 e ta ai lutando com todas as foças para a cura ela é resistente a corticóide e o tratamento não deu certo, o medico dela tentou vários outros tratamentos e nenhum deram certo, ela fazia dialise peritonial mais ela teve peritonite e perdeu o peritônio, (infelizmente) fazia ja dois anos que ela não internava, ai aconteceu essa ''bendita'' inflamação, ela ficou entre a vida e a morte. Mais Deus resolveu deixar ela mais um pouco... Depois disso ela passou a fazer hemodialise um tratamento muito sofrido que não desejo para ninguém ! Ela ama sal ao contrario do Davi, ela disse que o sonho dela é ter uma festa só com coisa de sal vê se pode só gosta de coisa que não pode é viciada numa Coca-cola ! Enfim hoje ela interno ta com muita febre Deus ajude que não seja infecção no cateter ! Ao contrario do Davi a Mary nunca vai se cura ela tem que fazer o transplante imediatamente, e mesmo assim a doença pode voltar mais leve mais voltará ! Estou feliz por saber que a doença do seu filho ta controlada que Deus continue abençoando ele cada dia mais ! Foi bom ler tua historia sonho com o dia que minha maninha terá um final feliz igual o do Davi ! Um beijo Fica com Deus

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  17. oi tudo bem me chamo aleksandra mais prefiro sandra meu filho tem 3 anos e descobri que ele tinha sindrome nefrotica aos 2 e ele também chama davi e agora ele esta com cata pora estou muito preocupada os medicos dizem q não tem cura mais eu acredito no medico dos medico q é o senhor jesus espero q com muita fé nos vamos sair dessa melhoras para o seu bebezinho e mandei um conviti pra vc no face bjs e fica com DEUS

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  18. Bom dia! Preciso muito falar com você, há um tempo atrás descobrimos que minha mãe tem esse problema síndrome nefrótica, mais os médicos estão procurando a causa ainda, e pelo que entendi não existe bem uma causa, mais existe tratamento, estou desesperada nesse dia, pois minha mãe só piora e não está existindo aqui em Cascavel um médico capaz de trata-lá. E o que eu posso fazer é orar a Deus pra que nos de uma luz, e imagino que a LUZ seja você, eu preciso muito saber onde fica a nefrologista que tratou seu filho? Por favor aguardo uma resposta.

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    1. Raquel... Preciso que vc me deixe um email pessoal!!!! Nao sei se vc vai ler esse post! Mas se ler, por favor me informe por email!!!! Tenho facebook... Se vc tiver né adiciona,

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  19. Parabéns Karina pelo Blog, pela iniciativa, pela força!!
    Meu nome é Renata, tenho 31 anos e FUI nefrótica.
    Passei por 07 longos anos de tratamento que iniciou por volta dos meus 04 anos de idade.
    Doses cavalares de corticóide, medição da maldita proteinúria todo o santo dia, alimentação sem sal e todo o processo que vc já conhece.
    Qdo a doença foi descoberta, fiquei internada por 10 dias na emergência do hospital da criança Santo Antônio em Porto Alegre-RS. Lembro até hj que eu via o desespero nos olhos dos meus pais, eles tb sofreram muito.
    Na época, a medição de proteinúria na urina era feita com o ALBUSTIX, não era comercializado no Brasil. Minha sorte era que meu tio trabalhava em uma multinacional com sede na Holanda e mandava trazer pra mim.
    Bom, o processo era basicamente o mesmo. Estava negativada, era uma comemoração, mas vinha as gripes, dores de garganta e etc, ia por água abaixo a alegria.
    Qdo eu estava com uns 09 ou 10 anos, lembro que meus pais estudavam um novo tratamento ao invés de corticóides. A querida e amada por mim, CICLOFOSFAMIDA!!!!!!!!
    Já era um tempo longo de tratamento e meus pais acharam que as coisas precisavam evoluir e resolveram experimentar e, BINGO!!!!!!
    Tive que internar no hospital pra usar a CICLOFOSFAMIDA. Foram alguns dias com acompanhamento diário. Tive alta depois de alguns dias e continuei a tomar o medicamento em casa. Fazia controles semanais e depois foi espaçando. Aos 12 anos eu estava curada. Hj, com 31 anos estou completamente curada.
    Depois deste tratamento não tive nenhuma recaída, nem nada relacionado a Síndrome Nefrótica. Hj em dia como sal normalmente, tenho uma vida completamente normal, e ninguém diz que um dia eu passei por um loooongo tratamento.
    A única coisa da Ciclofosfamida é que ela da um enjôo, um mal estar, mas nada preocupante. Meu cabelo caiu, tive que cortar bem curtinho, mas não fiquei careca não!!! E, eu não acho que seu filhote seja agitado por causa de medicamentos ou por causa da doença. Eu sempre fui muito tranquila, seu filho é uma criança absolutamente normal... agitado como toda criança, esperto como toda criança, e com muito fôlego como toda criança!!! Por crianças assim, completamente ativas, a SN passa desapercebida pois, eu não tenho lembranças ruins do meu tratamento, não tenho traumas, não tenho neuras e não guardo nada de ruim do que passei!!!! Eu tinha aulas de ballet, ginástica olímpica e curso de ingles. Fazia td normalmente!!! Meus pais tb sempre cuidaram para que eu me sentisse igual as outras crianças. :)
    A única coisa que eu carrego de ruim é o meu paladar. Não consigo até hj comer de td pois eu enjoava demais pela falta de sal. Tudo meu era separado, eu nao podia ir a restaurantes, não podia comer salgadinhos e tal. Essa é a parte ruim, a falta de sal. Mas hj, como normalmente!
    Meu nefrologista foi o Dr Décio Martins Costa Jr, que na época chegou a ir aos EUA especialmente para estudar a SN. O que eu quero dizer pra vc e pra quem vem aqui buscar ajuda é: CALMA!!! O doença exige paciência e esforço, mas chega uma hora que ela se aquieta. Sei que, se o nefrótico passar pela adolescência sem a doença se manifestar, dificilmente ela irá aparecer na fase adulta!!! Eu sou a prova viva disso!!!
    Quero deixar registrado aqui que existem momentos difíceis, mas não desistam!! Meus pais tentaram de td, todos os tratamentos alternativos. Mas só a Ciclofosfamida resolveu. Mas como vc Karina disse, cada organismo é um organismo. Mas mesmo sabendo das adversidades da Ciclofosfamida, meus pais tentaram o tratamento pois os corticóides já não estavam mais dando o mesmo resultado e, era preciso tentar algo diferente!!!

    Um abraço a todos e me coloco a disposição de quem precisar!
    Renata

    renata_2307@hotmail.com

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  20. Boa noite! Querida Karina obrigada por você criar um blog que ajudar e mostra solidariedade para os demais. Estou em tratamento á cinco anos que faço de sindrome nefrotica, todo o seu relato e o que todos vivemos adultos e familiares de criança. Faço uso ainda de corticóide começei com 40mg de predinisona,losartana, dois comp. e mais anlodipino,e sinvastatina, devido ao colesterol. Acabamos virando especialista na doença.rss Fiquei afastada do meu trabalho por um ano.Retornei em 2011 continuo com tratamento como você, colocou também tenho um anjo no Hosp. Servidor do Estado do Rio de Janeiro chamada Dra Ana Helena trata a todos com atenção ,carinho, amor , orientação, humanidade. Tudo de maravilhoso como deveria todos profissionais de saúde, teria que ser como os nefrologista...Ainda há perda de proteína, porém controlada, faço dieta com redução de proteína, fiz biopsia não descobriu a causa não tenho nenhuma doença sistémica, na minha infância tinha muita dor de cabeça, e dermatite nas mãos, inflamação de garganta, operei com quatro anos, eles acham que foi por ai , só que meu organismo segurou e só mostrou na fase adulta, sofri muito mas tenho muita fé em Deus e a cada dia agradeço á Ele por meu rins está funcionando,e penso o excesso de proteína Deus autoriza a saída.Estou otima e agradeço ao Pai pela minha vida. Obrigada também por você, ter postado sua luta com seu filho. Felicidade para a sua familia. Um beijo Liza

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  21. Obrigado senhor Deus por ter me permitido ouvir a Rádio CBN nesta tarde.Apesar de ser um homem já de idade, pai de sete filhos, que passou por tantas situações adversas na vida, estou emocionado, com algumas lágrimas.Que bonito você moça ter se referido às médicas como anjos, é lindo mostrar gratidão( espero que elas tenham lido seu blog), mas talvez você não tenha percebido que é um anjo também, e acompanhada por anjo que aqui na terra recebeu o nome de David. Ele, juntamente com os sofrimentos, acrescentou muito mais virtudes à sua alma, que se somam a sua cultura e capacidade de se expressar. Oportunamente lhe contarei porque fui tão tocado...Captei que você é uma filha de Deus...

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  22. óla Karina seu depoimento caiu como balsámo no meu coração,vc realmente é uma guerreira que Deus continue te dando forças pra vencer.

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  23. Estou vivendo este fantasma, minha filha linda s ate entao saudavel 17 anos esta passando por td isso ha 9 meses, fez pulsoterapia ficou bem esta semana voltou a perder proteina,Estou desesperada ela ficou 21 diad internada ,ela esta depremida,mas tenho fe que Deus ira fazar um milagre,parabens pelo blog ouvir opnioes de pessoas q estao passado por a mesma fase dificil.obrigado

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  24. Oi karina também estou passando por esse drama com minha filha de 3 anos ela inchou se todinha ficou irreconhecivel e por incrível também do num do 05 de novembro que ela acordou inchada.fiquei agoniada de ver o rosto e o corpinho da minha filha tão mudado.agora ela esta em tratamento.tenho fe que ela vai vencer essa sn.

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  25. Olá tambem estou passando por esse pesadelo ja fazem 6 meses. Mas tenho fé que logo esse sofrimento vai terminar creio no poder de Deus sei q ele vai dar a cura pro meu filho mas termos que ter paciência.
    Adorei o blog serviu para me dar mais forças para enfrentar.

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  26. - por favor .. estou passando pela mesma situação de vocês .. estou muito deprimida .. me chamem no Facebook Ka Heringer ou no whatssap 035988427916 .. queria tanto conversa com alguém que me entenda ��

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  27. Boa noite, sou Andresa 34 anos moro Porto Alegre RS, tenho a NF faz 6 anos em 2009 fiquei grávida e sem saber q tinha essa doença acabei perdendo o nenê com 7 meses de gestação tive pré eclapsia só depois descobri essa doença pois fiquei com a pressão alta e fui investigar e acabei fazendo exames de urina 24 hs e de sangue e deu muito alterado então o medico pefiu a biópsia então fui diagnosticada com a síndrome. Comecei o tratamento com corticoide não tendo muito sucesso com essa medicação então o médico receitou a ciclosporina que faço até hoje esse tratamento... as vezes com dozes mais altas e outras não.. Tenho uma vida normal.. só não poderei mais ter filho já que tenho risco de perder o funcionamento do meus rins mas pelo menos tenho saúde necessária para levar a vida.
    Meu email é andresaalmeida1082@gmail.com
    Adorei o blog assim podemos ver que não estamos sozinhos nessa luta.
    Vamos tentar fazer um grupo no whats para podermos dar força um para outro..
    Beijos e força e fé..

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  28. Doc james
    Olá, meu nome é Dr. James Henrique da Universidade de Benin Ensino
    Hospital, sou especialista em Cirurgia de Órgãos e lidamos com
    Compra de órgão de humanos que querem vender, e estamos localizados em
    Nigéria, EUA e na Malásia, mas a nossa sede está na Nigéria. E se
    Você está interessado em vender seu rim, ou vender qualquer parte do seu
    Órgão do corpo Entre em contato conosco para mais informações. Entre em contato conosco via
    Email: jameshenryhome@gmail.com
    O WhatsApp +2348110133466
    Esperando ouvir de você.
    Saudações,
    Dr. James
    CHEFE EXECUTIVO
    UNIVERSIDADE DE BENIN ENSINO HOSPITAL.

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