O Tratamento

O tratamento da síndrome nefrótica consiste em várias etapas. Onde cada etapa precisa ser cumprida criteriosamente. Existem sucessos e insucessos durante esse tratamento, às vezes acontecem recaídas da doença, mas do ponto de vista médico, é considerado "normal", ou esperado. Existem vários exames de Sangue a serem feitos, pois um paciente nefrótico tem uma tendência a ter uma série de desequilíbrios hormonais, devido a perda de Albumina. Seu colesterol e triglicérides, por exemplo, são alterados. Assim também como a pressão arterial. Periodicamente, os nefróticos devem ser submetidos a realizarem um exame chamado: Proteinúria de 24 horas, onde é coletado, em um único frasco, toda a urina de um dia todo (totalizando as 24 horas). Ainda há também, outro exame, que pode ser feito em casa, diariamente com um ácido que mandamos manipular. Este ácido, em contato com a urina, reage e nos mostra a olho nú se há ou não presença de proteinúria (proteína na urina). Particularmente, acho que todos devem dispor desse ácido, pois como essa síndrome é silenciosa, não temos como saber o que está acontecendo internamente com o corpo. Pois por mais que a aparência esteja normal, isso não nos garante que NÃO esteja ocorrendo perda de proteinúria.
O tratamento começou, tão logo chegamos em Florianópolis. Davi começou a tomar corticóide diário na dose máxima, de acordo com seu peso. Nessa época ele tomava a dosagem de 45 mg de Prednisona e mais dois anti hipertensivos, Enalapril e Losartan. Esses anti hipertensivos não eram somente para controlar a pressão arterial e sim para auxiliarem no controle da proteinúria, pois estes dois que citei, pertencem a classe dos inibidores da Eca e atuam também como anti proteinúricos.
Imaginem meu coração!!!! Meu filho, do dia pra noite, tomando todas essas bombas... Dose de adulto, em uma criança que havia acabado de completar 3 anos.
A primeira fase do tratamento durou 30 dias. O objetivo era chegar ao final desses 30 dias com Davi negativo, ou seja, sem proteinúria! Lembra do ácido que eu citei??? Pois é! Era ali que eu via como Davi estava respondendo e anotava em um caderninho, que inclusive o faço até hoje...
Após duas semanas desse início, Davi apresentava uma melhora significativa. A essa altura ele não estava mais inchado, mas isso não significava nada, pois afinal a aparência externa é o que menos importa nessa síndrome... mas o fato era que os exames do ácido mostravam uma redução significativa da proteinúria. Mas Davi ficou gripado, coisa boba. Toda criança fica gripada! Mas pra uma criança nefrótica não é tão simples assim! Isso foi suficiente pra tudo desabar. Davi descompensou absurdamente e teve uma forte recaída. A proteinúria aumentou novamente e o prazo dos 30 dias já estava acabando. E acabou!!!
Voltamos então ao consultório da nefro e os resultados, da proteinúria de 24 horas, estavam mais alto quando comparado ao do início do tratamento. Segundo a nefro, isso provelmente indicava que ele possivelmente seria um córtico resistente, ou seja, resistente ao corticóide! E agora??? Se o tratamento pra síndrome nefrótica é todo a base de corticóides!!!! Me desesperei!!!! A médica começou a nos explicar os próximos passos do tratamento. Segundo ela, a essa altura, Davi ja tinha indicação de fazer biópsia renal, mas ela decidiu segurar um pouco! Mais uma atitude de anjo... ela não estava tratando Davi como mais um paciente e sim na sua individualidade, pois na medicina cada paciente é um paciente! Nem sempre o que é bom pro "João" será bom pro Davi. E assim ela continou a explanar as próximas etapas, que seriam: Realizar a pulsoterapia (fazer a medicação via venosa), se não respondesse faria o esquema de Mendonza (que é a pulsoterapia por um ano) e se ainda assim não respondesse, restaria entrar numa fase onde precisaria de autorização familiar, pois tomaria altas doses do medicamento (tipo uma quimioterapia) o que acarretaria em perda de cabelo e até esterilidade na vida adulta!
Nesse dia, saimos do consultório em frangalhos.... cheguei na casa da minha mãe e me joguei na cama aos prantos, não tinha forças pra me levantar. Me questionei com Deus nesse momento: "Por que meu Deus??? Por que isso ta acontecendo???". Nessas horas, tentamos procurar justificativas pra tentar entender o porquê das coisas! Mas aprendi algo em meio a esse turbilhão: Nunca devemos murmurar! Ainda que tudo pareça estar perdido, Deus tem Seus propósitos!!! Ele é Deus!!! E TODAS as coisas cooperam pro bem daqueles que amam a Deus! E assim eu comecei a enxergar as coisas por outra ótica e sempre buscando forças Naquele que nunca nos desamparou e nunca nos desamparará!
Começamos então a pulsoterapia em dias alternados. A dosagem do medicamento era dez vezes mais o que ele estava tomando e por via venosa!!! Ou seja, uma dose bem agressiva!!!
Imagina você levar uma criança de 3 anos ao hospital para fazer uma medicação na veia por 1 hora a 1 hora e meia?? Era um drama! A partir da segunda dose, ele ja sabia o que estava acontecendo, afinal sempre foi uma criança muito esperta e apesar da sua pouca idade já tinha percebido perfeitamente o que estava acontecendo. Quando começava a arruma-lo, ele me perguntava: " Mãe, aonde a gente vai?" Sempre falamos a verdade. Nunca tentávamos enganá-lo. Eu respondia, tentando fingir naturalidade: " Ao hospital filho" e ele ja choromingando perguntava: " Mas eu vou levar furada?" e eu tentava acalma-lo, mas falava a verdade!
Como ja conhecia o caminho do hospital, ele ia cabisbaixo, deitava no banco do carro e queria dormir! Acho que era uma fulga, pra ver se eu desistia! Como eu queria desistir!!! Mas não tinha escolha! Queria meu filho bem, e pra isso era necessário aquele sofrimento!
 Muitas vezes eu ia chorando, dirigindo, a caminho do hospital. Pedia a Deus que preparasse uma enfermeira bem experiente que tivesse paciência, que fosse capaz de acertar logo sua veia sem muitos traumas! E acreditem, Ele sempre preparava alguém especial para receber o Davi!!!!
Essa etapa do tratamento é tão delicada que são necessários alguns cuidados antes de fazê-lo. Sua pressão arterial era aferida antes, durante  e depois da medicação. O momento de pulsionar a veia era o pior momento. Acho que o hospital inteiro ouvia os gritos do Davi!! Ele pedia me desesperado: " Mãe, não deixa mãe! Porfavor, não deixa ela me furar!" olhava pra enfermeira e também dizia: " Tia, não fura por favor!" Mas todas essas tentativas eram em vão! Tinha de ser feito!
Veio a surpresa!!! Agradável surpresa!!!! Ufa, estávamos precisando receber uma notícia boa! Após o segundo pulso ele negativou!!!!! Foi motivo de festa!! Comemoramos em casa!!! Com uma comidinha bem sem sal... afinal ele estava em dieta restrita de sódio!!! Mas a comida nunca teve tanto sabor como aquela...(risos). Estávamos comemorando a esperança! A luz no fim do túnel. Como foi bom sentir que tudo ia dar certo, já estava dando!
Estava se aproximando o dia de voltarmos pra casa. Afinal eu estava afastada do meu trabalho há dois meses e o principal, Davi estava bem, estava estável e já podia voltar pra casa. Dra Nilzete era só sorrisos! Torcia com a gente!
Mas um outro dilema se aproximava. Voltar pra casa seria ótimo, mas e o restante do tratamento? Eu ia voltar, mas a médica ia ficar! Conversamos então com ela pra verificar a possibilidade dela continuar nos acompanhando mesmo à distância. Nós acertaríamos uma forma de repassar seus honorários e assim teríamos o acompanhamento dela, pois não queríamos perder em hipótese alguma. Ela sem titubiar disse: " Nem vamos falar de honorários! Eu quero e vou continuar sendo a médica do Davi!!! Só peço que venham pra Florianópolis de 6 em 6 meses para uma melhor avaliação!". insistimos em acertar algo, mas as tentativas foram em vão! Ela não aceitou! Me respondam mais uma vez: Esse não é um ser humano qualquer. É???? Isso não existe!!!! Ou melhor existe sim!!! Que bom!!! Que bom saber que ainda existem pessoas boas nesse mundo tão cruel, tão frio.... Agradeço a Deus, por também ter colocado, você, Dra Nilzete, em nossas vidas!
E foi assim que voltamos para Manaus.... Com o Davi estável, porém com muitos cuidados!

15 comentários:

  1. Oi Karina, meu nome é Sandro Richard eu e minha esposa Priscila somos o pais de Rafael Richard, hoje com 6 anos de idade e completamente curado a mais de 4 anos de Síndrome Nefrótica, com um grau ainda acima do seu filho Davi alias nome de Guerreiro. Lembra daquele terceiro passo, após a pulso terapia, pois é! Tivemos que tomar esse passo e fazer a biopsia no Rafael. O resultado? Foi GESF, associado a Córtico Resistente e a muitos, mais, muitos frascos de Albúmina na veia na simples tentativa de não entrar em óbito, só aumentávamos a chance de mais lesões em seu rim, pois lutávamos também contra o tempo, o que os médicos poderiam fazer? Era o único jeito disponível e existente. Há, também tivemos um pequeno derrame por não conseguirmos controlar a PA, isso tudo internados na UTI do melhor hospital para crianças da cidade de São Paulo, e com a maior referencia médica em pediatria nefrologista de nosso País, tempos difíceis aqueles, mas contarei os detalhes no meu futuro Brog incentivado pela sua iniciativa de criar o seu, sobre esse assunto tão desconhecido a muitos, lembro que na época a literaturas que eu achava aram tudo em Inglês ou com muita sorte alguma coisa em Espanhol. Muito obrigado por conhecê-la, por saber da história de luta de seu filhinho e de sua família, mas uma coisa, eu adianto, com todo os recursos disponíveis assim como no seu caso também os tivemos, e quem curou o meu filho, foi mesmo os Médicos dos Médicos, um Deus que se move em nosso favor movido por um único combustível, a nossa fé Nele, somente a Ele hoje posso dar toda Honra Glória e Louvor, pois o Rafael é testemunho vivo do seu amor e compaixão, ainda que não merecemos, pois que mau uma criança de quase 2 anos poderia fazer ao mundo? E que poder uma criança dessa idade poderia adquiri em seu próprio favor de auto se curar? Pois é, foi isso a resposta da medicina quando através de muitos exames, o Rafael negativou 100% em todos até hoje, já se passaram quase cinco anos e não cessamos de fazer exames, urina, sangue, ossos, fundo de olho, etc., e todos os devidos acompanhamentos. Bom paro por aqui mas, em breve voltarei com o testemunho completo dessa nossa vitória em Cristo Jesus, desejo toda sorte de bênçãos e cura para seu filho Davi. Fico aqui a disposição para orações e troca de idéias e experiências.

    Att;

    Sandro Richard
    sandro.richard@zipmail.com.br

    São Paulo, 19/03/2012

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  2. Para conferir na íntegra esse testemunho acesse o Blog: http://sindromenefroticatemcura.blogspot.com.br/

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  3. Olá Karina, descobrimos que nosso filho tem Síndrome Nefrótica em julho/2012, porém com reincidiva agora no mes de janeiro de 2013, porém após ler o seu blog parecia que era eu escrevendo a nossa própria história, o que me ajudou muito no momento em que estava muito angustia. Acredito em Deus e sei que a cura vai chegar, tudo no tempo certo. Gostaria de pedir uma grande ajuda, moro em uma cidade no interior de SP, e não consigo encontrar o ácido para fazer o teste na urina, vc poderia me indicar o local onde vc conseguiu? Muito obrigada e que Deus ilumine sempre sua família. Um grande bjo Lú (meu email fhayper@ig.com.br)

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    1. Desculpe, vim reler o blog e vi que vc nao acha o acido para o exame.
      Moramos na cidade de SPaulo e minha irmã, compra na SANTA CASA e na Farmacia BUENOS AIRES.
      Espero ter ajudado.
      Que Deus lhes abencoe!

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  4. Oi eu sou sheila e acabamos de descobri q nossa bb de 6 meses tem sindrome tenho medo mais tenho fé. Ainda estou asustada acabei de sair do hospital com ela e n quero volta nunk tinha ouvido falar nessa doenca .

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  5. Karina, boa tarde.
    Não conheço esse ácido manipulado que vc menciona, vc poderia me dizer o nome completo dessa fórmula e como usar. Só conheço o exame de urina 24h.
    Desde já agradeço.
    Ana Cláudia.

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  6. oi meu nome é Daiane sou mãe do kewyn que é portador da sindrome nefrotica ele faz tratamento a 4 anos
    a 1 mes ele ficou internado saiu de la com sem preder proteina mais agora ele esta perdendo proteina de novo isso já era esperado pois o corticorten(prednisona)ja não faz mais efeito ele se torno dependente de corticoide agora ele esta com 20 mg de corticorten e geruxal 50mg
    geruxal é um medicamento muito forte por isso ele esta fazendo exame de sangue toda semana pra ver se ele esta respondendo bem ao remedio faz 20 dias que ele começou a tomar genuxal
    sei que é um tratamento demorado toda vez que ele fica enxado eu entro em desespero
    é bom ter um blog pra podermos compartilhar
    obrigada

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  7. Olá meu nome Eh Yanca eu tenho 16 anos e sofro da síndrome estou lutando a 1 ano já fiz tratamento à base de corticoide e ñ funcionou agora uso um medicamento chamado ciclosporina q tbm está deixando de fazer efeito e estou inchando d novo ñ sei mas oq faço

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  8. Meu nome é Marcely, estamos des de maio desse ano passando por essa luta tbm... nossa filha Maria Fernanda de agore 4 anos,tbm foi diagnosticada com Síndrome nefrotica e saber que não sou a unica a estar passando por isso...de certa forma me conforta...estou gestante de 23 semanas e vejo q esse fato tbm mexeu muito com ela.

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  9. Meu nome é Rose Cristina, sou mãe de Gabriel que tem síndrome nefrótica desde 5 anos. Embora tenhamos fé na cura em Jesus, ainda não experimentamos essa graça e buscamos respostas para um tratamento mais eficaz se fosse possível, pois possui ótimos médicos. Em que hospital Davi foi tratado?

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  10. Meu contato é 99987-6766 moramos em Vitória- ES

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  11. Meu contato é 99987-6766 moramos em Vitória- ES

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  12. Olá,meu nome é Taline sou mãe do Tarcizio que tem 2 anos e meio. Foi diagnosticado q meu filho estava com síndrome nefrotica qdo ele ainda estava com 1ano e sete meses. Já vai fazer um ano q estamos nesta luta. As vezes gera mto medo, Mas sei q Deus irá fazer a cura completa no meu filho. Ele faz uso da predinisolona (corticoide). O sistema imunológico dele está relativamente baixo p causa da medicação. Consequentemente fica mais suscetível a infecções. É o problema é q não pode esperar segundo o médico q o acompanha. Qualquer gripesinha q dure mais de 7 dias tem q ficar atento. É difícil, mas Deus está no comando.

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  13. To fazendo varios exames e a minha medica acha que é,so que falta o exane de Urina 24 hrs...to com medo..pq li que a biopsia renal,tira um pedaço.
    Tenho 18 anos.

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  14. É muito bom poder ler relatos de sucesso... creio que Deus vai curar o meu filho.Aqui vos fala uma mãe angustiada, com medo, meu filho de 2 anos e 3 meses foi diagnosticado com síndrome nefrótica. Moro no Amapá e gostaria de saber se alguém tem alguma referência de hospital em Belém?

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