O Dia a Dia

Ja era final de janeiro de 2010 quando retornamos pra Manaus. Bem mais confiantes do que quando saimos. Agora ja sabíamos quem era nosso inimigo! Quais armas poderiam ser usadas para combatê-lo.
 E assim seguiram nossos dias. Sempre controlando a proteinúria do Davi, diariamente, através do ácido. Davi permaneceu negativo até Abril. Até que começaram as oscilações. Sem motivo aparente, sem nenhuma explicação, a proteinúria estava aumentando novamente.
A síndrome nefrótica esta relacionada há alguns fatores externos, como o fator emocional por exemplo. uma frustração, uma decepção, um trauma... é o suficiente para uma recaída! Nao sei ao certo o que estava causando aquela recaída, mas o fato é que estava acontecendo. A nefro me diz que isso é "normal" acontecer. Como ela mesmo fala, essa é uma doencinha chata mesmo de tratar...
Dra Nilzete, marcava comigo os dias para que eu ligasse e assim íamos mantendo contato e ela dando seguimento ao tratamento. Vale ressaltar que Cecília (a pediatra) sempre estava por perto, para me auxiliar no que fosse preciso. Qualquer intercorrência era ela quem me auxiliava, em concordância com dra Nilzete. Era um trabalho de equipe mesmo. De muita parceria!
Já era Julho, de 2010, e era chegada a hora de voltarmos a Florianópolis para a consulta de rotina. Lá uma série de exames foram realizados: Proteinúria de 24 horas, hemograma completo, acompanhamento no oftalmologista ( as crianças que utilizam corticóides por um longo tempo tem a tendência a desenvolver catarata precoce. Daí a necessidade de acompanhamento oftalmológico), e também fez uma ultrason renal  (para verificar como estava a função renal). O resultado dos exames foram satisfatórios, embora o hemograma apresentasse alteração no colesterol e triglicérides, mas era considerado normal por se tratar de um nefŕotico. O exame oftalmológico estava normal. Seu fundo de olho estava limpo, sem manchas. E a ultrason melhor ainda! Embora estivesse perdendo muita proteinúria, a função renal de Davi estava perfeita! Eis aqui um grande motivo pra comemorar, pois a perda de proteinúria pode afetar a função renal. O rim não foi feito pra passar proteína em excesso. As moléculas de proteína são grandes demais para ultrapassarem a barreira renal. Quando isso acontece, fatalmente existe um esforço muito grande por parte desse rim. Mas a ultrason não mostrou nada de anormal. Ufa!!!!
E assim fizemos. Comemoramos! Mais uma vez com aquela comidinha sem sal... (risos).
Quando temos um nefrótico na família, é assim! Tudo é motivo pra comemorar!!! Um pequeno avanço, um resultado positivo de exame... tudo é motivo pra comemorar! Por isso, não perca tempo! Comemore!!! Comemore muito!!!! A vida é muito curta!!! Se alegre nas pequenas coisas! Olhe para seu filho agora. Veja como ele está saudável! Valorize cada momento! Se você acha que esta vivendo uma "vidinha"... Agradeça a Deus, por tudo! Diga eu te amo!!! Viva o hoje, pois o amanhã não existe!
Dra Nilzete então, optou em continuar o desmame do corticóide ( processo lento e que requer muita paciência). De tempos em tempos, eu passava resultados de exames que eram solicitados por ela. Continuava fazendo o ácido diariamente .Ele continuava a apresentar proteinúria. Um dia estava negativo. No outro já apresentava 3 cruzes (Essa é uma forma de medir, atravez da aparência, a proteinúria. Existem 4 níveis:  0, 1, 2, 3 e 4 cruzes. Zero (0) cruz, é perfeito... quando o ácido entra em contato com a urina, ela não reage. Apenas vemos um brilho. Uma (1) cruz, ocorre uma leve "fumacinha", mas ainda assim é considerado normal. Duas (2) cruzes, tem o aspecto de uma fumaça mais densa, mais branca. Ja exige bastante atenção. Três (3) e Quatro (4) cruzes, são muito preocupantes. A urina reage. Sua aparência fica semelhante a de clara de ovo. Bem densa. Isso significa que existe uma quantidade excessiva de proteinúria. o que não é nada bom). No entanto, Davi ja se encontrava nesse estágio novamente. Foi quando tive que voltar urgentemente para Florianópolis, pois estava difícil dra Nilzete continuar o tratamento assim... tão distante! Ela precisava vê-lo! 
Era Novembro de 2010. Mais uma vez, estávamos nós, voltando para Florianópolis! Sem saber o que podia estar acontecendo, meu coração foi apertado! Um medo de começar tudo de novo, sabe!? O pior disso tudo é o sentimento de impotência que toma conta de nós! Somos limitados! Não depende de nossa vontade! Mas lembrei do que minha mãe sempre me diz: "Nunca murmure! Antes agradeça. Agradeça a Deus pelo que Ele pode fazer! Tenha sempre um coração grato!". Que lição, não é!? Na nossa pequenez e imperfeição, logo reclamamos! Nos esquecemos de Tudo o que nos dá esperança!
Então com esse pensamento, de ter um coração grato pelo que Deus, na Sua infinita bondade pudesse fazer, eu fui!
Ao chegarmos no consultório, uma grata surpresa! Dra Nilzete ao ver o Davi disse: " Nossa meu amigo, como você esta bem! Sua aparência esta ótima!". Embora a aparência seja o que menos importa, mas ela espera ver uma criança com edema. Afinal vinha perdendo proteinúria. Mas Davi estava realmente, ótimo. Nem a aparência de quem toma corticóide por muito tempo ele tinha! Isso foi um grande alívio!
Mas, diante de todo o cenário que vinha se apresentando há alguns meses, Davi tinha a indicação de fazer novamente a pulsoterapia. Eu sinceramente, não acreditava no que estava ouvindo! Não queria passar por aquilo novamente.... Ir ao hospital um dia sim um dia não, aferir a pressão arterial antes, durante e depois, pulsionar a veia....tudo de novo!!!???
Essa síndrome assim! Altos e baixo! imagina nosso emocional??? Fica igualzinho!!! É muito cruel!!! Mas tinha que ser feito!!! E foi assim que voltamos para Manaus.
Ja era Dezembro de 2010 quando Davi iniciou a pulsoterapia. Dessa vez, em Manaus mesmo. Cecília fazia a prescrição e assim nós íamos seguindo nossos dias.
No segundo pulso, advinha o que aconteceu??? Ele negativou!!!!. Mais uma vez, àquela comidinha sem sal ia entrar em ação... (risos). Afinal, mais um motivo pra grande comemoração! Obrigada Deus!!!
E assim ele permaneceu negativo ate julho de 2011...

7 comentários:

  1. Minha amiga querida conheço a sua luta e seu sofrimento , então declaro que o meu sobrinho querido Davi em nome de Jesus será curado. Você sabe que as vezes Deus permite que aconteçam certas coisas na nossa vida para chegarmos ate Ele, para nos humilharmos e lembrarmos que só ELE é digno de toda honra , toda gloria e todo louvor. Te amo muito e sei que a sua vitória está chegando! amem!

    ResponderExcluir
  2. E vai continuar negativando... Vcs são guerreiros, e Davi é um pequeno titã. Muita saúde pra Davi e que Deus ilumine cada vez mais vocês!

    Fernanda - Amazon Refrigerantes!

    ResponderExcluir
  3. Oi Mel e Fernanda. Obrigada pelo apoio. Nossa esperança é exatamente essa. Que ele continue negativo ate que chegue o dia da cura! Onde ele ficará livre de todos os medicamentos. Mais uma vez obrigada!

    ResponderExcluir
  4. alo querida já passo por isso com meu Joao Pedro a masi de tres anos eles são forte nos esina a viver vamos sair dessa meu e-mail luizjr63@globo.com vamos trocar esperiencia dessa doença que judia tanto de nossos filhote tão queridos

    ResponderExcluir
  5. Olá.... é difícil mesmo!!! Mas olha, quero te encorajar a não desistir!! Não desista de crer em um milagre!!! Mesmo que os médicos digam não! Acredite no SIM!!!! Isso nos impulsiona a viver melhor!!!
    Conte comigo!!
    Meu email: karinadcosta@gmail.com

    ResponderExcluir
  6. Cristiane G. De Sá23 de julho de 2012 20:37

    Boa noite Karina eu sou a Cristiane de Elias Fausto /SP meu filho Gustavo faz tratamento da sindrome há 7 meses hoje ele faz tratamento com a Dra. TATIANA a 3 meses começou o tratamento com Prednisona 20 mg 2 comprimido todos os dias espironolactona 25 mg 12/12 hrs ranitidina 3,5 mg 12/12 hrs ele esta melhorando bastante hoje ele toma prednisona 20 mg 11/2 dias alternados tem dia que ele ta mais inchado com seu filho acontece isso tambem ? Que Deus nos abençoe e nossas crianças tenha fé em Deus que tudo dará certo.

    ResponderExcluir
  7. Olá me chamo Marcela minha sobrinha foi diagnosticada com a síndrome está semana. Ela tem 2 anos e está enternada! Meu coração está partido

    ResponderExcluir

Deixe aqui seu comentário