Uma Pequena Alteração

Como disse anteriormente, após a pulsoterapia que Davi fez em Dezembro (2010), ela estava negativo até o final de Julho.... Mais uma vez então, necessitei voltar pra Floripa. Mas dessa vez foi somente para os exames de rotina e controle.
No dia da nossa consulta, era a véspera de uma viagem de férias que dra Nilzete faria. Quando chegamos na clínica ela não estava. Ja havia atendido os pacienes e saído.... Pensei: " Poxa, perdemos a consulta". Pra minha surpresa a atendente pegou o telefone e ligou pra ela informando que nós estávamos lá. Ela mesma havia deixado esse aviso, pois enquanto não chegávamos iria adiantar algumas coisas pra viagem, mas que voltaria à clínica somente pra nos atender!!!
 So uma pergunta: " É ou não é um anjo de Deus!!!???". Não tenho nem palavras diante desse ato!!!
 Ele realizou então toda aquela bateria de exames. Graças a Deus tudo estava "bem". O triglicérides esta normal, mas o colesterol ainda esta um pouco alterado. Mas nada preocupante... Lembra que eu falei né!? Os nefróticos tem essas alterações mesmo!
Confesso que pra mãe do nefrótico, no caso eu (risos), não é nada normal aceitar que ele tenha o colesterol alterado!! É difícil sabe!!! A gente aprende a conviver. Mas aceitar, olhar como normal.... é difícil! Mas acho, também, que esse é um sentimento aceitável né! Afinal, quando temos um filho.. ou melhor, alguém que amamos (quer seja uma mãe, um pai, uma avó...), queremos essa pessoa 100%. Não é verdade? Sempre vislumbramos o melhor para eles! Por isso dar pra entendermos bem esse sentimento.
Mas não foi só o colesterol que se mostrou um pouco alterado. A proteinúria também!!! Ai, ai, ai... la vem ela!!! Ela (proteinúria) é o nosso sinalizador interno! Os valores de referência de uma proteinúria normal esta em tono de 20 a 150 mg/24hs. O resultado do exame apresentou 300mg/24hs!!! Fala sério né proteinúria!!!!!
Nessa época, Davi estava tomando a dose mínima de corticóide, 2,5mg! Essa é realmente uma dosagem bem pequena. Pra quem tomou dose cavalar na veia né... isso é praticamente nada!
Dra Nilzete não quis mexer no corticóide... Ela optou e aumentar o Losartan (o anti hipertensivo da noite). Lembra que eu falei que alguns anti hipertensivos atuam como anti proteinúricos?? Então, os que Davi toma é para essa função.
Davi passou então de 3/4 para 1 comprimido inteiro de Losartan 25mg, e depois de 10 dias faria mais uma proteinúria de 24 horas.
Meu coração fica apertado nessas horas! A sensação que dá é que a gente já tava conseguindo ver a luz no final do túnel... e aí, de repente, vem alguém e puxa a gente lá pro meio do túnel novamente.... Daí então, la vamos nós. Respira fundo e continua caminhando pra enxergar novamente aquela luz, sabe!
Foi esse acontecimento, que me motivou a começar a escrever esse blog! Porque eu vi mais uma vez, que a síndrome nefrótica é assim! Lenta, massacrante, exige paciência... muita paciência! E então eu pensei: " Quantas pessoas podem estar passando por essa mesma situação agora! Quantas pessoas não podem estar desesperadas, sem recursos, sem saber o que é essa doença...Nem todos tem a chance e a oportunidade que temos! De ter um excelente acompanhamento!".
Não achei justo guardar tudo isso que estou compartilhando com voçês, só pra mim! Me senti na obrigação de ajudar a quem precisa! De me ajudar também! Porque acreditem... escrever um blog, é um desabafo. É curar nossa própria alma! As palavras de apoio... os emails recebidos.... tudo isso é bom pra quem escreve também!
Os dez dias se passaram. Fizemos uma nova proteinúria! Mais uma vez estava alterada, 275mg/24hs. Peguei o resultado na semana passada, dia 03/08/2011.
Liguei pra dra Nilzete e ela não teve escolha a não ser aumentar o corticóide.
Hoje, dia 09/08/2011, Davi está tomando 5 mg do corticóide, 1 comprimido de enalapril de manhã e 1 comprimido de losartan a noite.
Há um mês e meio, aproximadamente, ouvi de uma linda garotinha (Ana Luiza) de apenas 7 anos, que lutava contra um câncer raro, dizer: " Essa é uma doença (referindo-se ao câncer contra qual lutava) que a gente tem que tratar com os médicos certos e com os remédios certos... Demora um pouco, mas a gente sai". É assim, também, que acreditamos  com a síndrome nefrótica! Que bom que temos a médica e os medicamentos certos.... Basta agora, somente fazermos a nossa parte, ter paciência e Crer em Deus!!! Pois só Ele pode dar a cura pra essa síndrome tão intrigante....


12 comentários:

  1. Olá estive lendo seu blog e parabéns muito interessante,meu marido tem a síndrome nefrótica a 8 anos.e o começo dele foi em partes parecida com seu pequeno.....Faz 8 anos que ele sempre estava em tramamentos com imunossupressores e corticóides entre outros e durantes alguns meses ele não apresentava crises mas quando menos se esperava por uma gripe ou alergia ou micoses qualquer coisa que alterasse o arganismo dele tudo voltava.Vou resumir bem pois os tratamentos vc já conhece as crises também a dificuldade em alimentos também é importante cuidar muito com isso pois influencia muito na síndrome e quero compartilhar algo maravilhoso que aconteceu,sentimos que precisamos passar isso á diante.
    Em uma noite enquanto eu procurava algum chá para minha mãe que estava doente com problemas pulmonares Deus nos mostrou algo maravilhoso,Cipó Cabeludo um chá que diminui ate eliminar totalmente a proteinúria ou seja a tal liberaçao de albumina na urina.Já cansado de muitos remédios tão fortes que ajudam em alguma coisa mas criam outros problemas ele resolveu tentar.... e vou te contar em apenas 3 dias depois de 1 mês inteiro inchado em crise e ter passado ainda por uma pneumonia grave que sabemos bem, uma pessoa com síndrome tudo fica mais dificil de tratar.Mas enfim ......3 dias tomando o chá manhã tarde e noite já apresentou melhora na urina..e em 7 dias não tinha mais proteinuria,nada de inchaços nada de crise.Hj ele está apenas tomando o chá e ainda cortiçoide pois este medicamento não pode ser retirado tão bruscamente do paciente,mas depois de 8 anos ele náo precisa mais de imunossupressores Glória a Deus pelo descobrimento.Remédios são feitos para tratar sim mas infelismente o uso de drogas tão fortes causam outros problemas e juntos podem até piorar a doença.Hj meu marido está tomando esporadicamente o chá e vivendo de forma muito mais saudavel.Até coradinho ele voltou a ficar.Vou deixar meu email caso queira conversar mais sobre o assunto ,,Moramos em Florianopolis e queremos poder compartilhar essa benção que tivemos.Um grande abraço e reflita um chá não doi não tem gosto ruim e é menos torturoso para seu pequeno.Claro não digo para largar medicos e tratamentos apenas para testar o chá e ver a diferença que vai compensar e muito...
    Fiquem com Deus
    jacijaciane@hotmail.com
    aguardo seu email

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    1. Posso dar para minha filha de 5 anos somente quando ela estiver em crise ou mesmo não tendo crise? Obg e bjs

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    2. Posso dar para minha filha de 5 anos somente quando ela estiver em crise ou mesmo não tendo crise? Obg e bjs

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  2. Oi Jaci... bom conhecer você!!! Deus é maravilhoso né!!!??? Cuida de nós a cada instante!!! Nos mostra sempre o melhor!!!
    Fico feliz por seu marido estar bem!!! Meu Davi, hoje, ta negativo!!! O ácido deu zero!!!! Obaaa... rindo pras paredes... :).
    Mas a luta continua né!!!
    Conte comigo!!!
    (respondi seu email)

    Grande beijo!!
    Paz...

    Karina Costa

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    1. Oi Karina to na luta contra a síndrome nefrotica.minha filha tem três anos e começou a apresentar inchaco dia 05/11/2014 eu nem imaginava ela estava bem ate agora .esses dias ela começou a ter proteinuria e ja esta inchadinha meu coração fica apertado de vê um rosto tão lindo todo diferente e mais vamos a luta.ela agora esta tomando 30mg de corticortem.

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  3. Oi tenho uma filha com sindrome nefrotica, e gostaria de saber qual cha vc usou? sera que posso dar cipo cabeludo para uma crianca? meu receio eh que ele eh diuretico.
    Meu e-mail: kidspy2011@hotmail.com
    Obrigada
    Denise

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  4. Estou vivendo esse drama, ou melhor nós estamos, já depois de confirmar minha filha ser cortico resistente, e depois de 1 ano e 2 meses e apenas 3,5 anos, já realizou pulsoterapia e recaiu, estamos com retorno para esta semana já sabendo que será realizada Biópsia reanal, quanta coisa penso e peço a Deus que não desmoronemos e que ela seja abençoada de saúde, e livre disso tudo.

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  5. Eu também vivo esse drama com meu filho de 5 anos, descobrimos essa síndrome quando ele ainda tinha 1 aninho, desde então ele faz uso de cortisona, o problema é que a dose quando ele está descompensado é muito alta, isso fora outros medicamentos que também são necessários. Sempre quando agente tenta diminuir o cortisona ele descompensa, já percebi também que o emocional dele tem sim um peso muito forte sobre tudo isso, ele é uma criança muito sensivél.O que realmente me preocupa é o excesso de corticoide que pode vir a apresentar outros graves problemas de saúde, pois o meu filho nunca deixou nem por um unico momento de fazer uso dessa droga. Sei que quando eles estão reagindo bem ao tratamento, pra nós já um grande progresso, mas nunca deixamos de nos preocupar.Bom mas Deus está conosco, e nunca nos deixará desamparados.É bom poder dividir experiências, saber que não estamos sozinhas em uma guerra, assim como estou lutando e pedindo a Deus pela saúde do meu pequeno, estou pedindo por todos vocês também...e sei que tudo vai dar certo, tenho fé.

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  6. Oi me chamo SHEILA . Sou de Nata/RN acabei de descobri q minha filha de 6 meses tem sindrome e ainda estou assustada vou gosta de convetsas com vo6. Meu awtts. 8491883738

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  7. A nossa vitoria vai chegar!com muita fe no nosso Deus todo poderoso��

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  8. Temos que ter fe a síndrome nefrotica vai cair.e nos vamos todos nos agigantar diante dela.

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  9. Oi. Sou de pernambuco e a um ano descobri quem essa tal sindrome nefrotica. Completei 26 anos dia 9 de setembro. É realmente uma doença muito chata, mas temos que ter paciencia e fé em Deus. Hoje estou com a proteinuria alterada, volto pra medica dia 01 de outubro, estou com 60mg de corticoide, dois losartana de 50mg, furosemida de 40mg e ainda cedur retard de 400mg para colesterol e triglicirideos. Meu triglicerideo sempre foi muito alto, ja psssou de mil, mas nunca me cuidei. Talves ja estivesse com essa tal de sindrome e nao sabia. So decobri quando amanheci inxado depois de um fds de bebedeira. Hoje vivo normalmente, mas no comeco foi muito dificil. Como esta o David? Espero que bem! Depois escrevo mais faz so um ano que descobri mas ja passei por poucas e boas.. Angelo

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